和奥特曼见面、拍武侠电影……他们用“私人订制”守护罕见病儿童的梦想

2021-02-28 17:57:05 作者: 和奥特曼见面

患有继发性癫痫病的15岁男孩穿上朝思暮想的赛车服,戴上头盔,坐进韩寒驾驭的赛车副驾驭座;患有杜氏肌营养不良症的13岁男孩期望成为大侠,穿戴赤色披风,飞檐走壁,惩恶扬善,总算在横店影视城拍了一部归于自己的“武侠电影”;患有血液病的15岁孩子画的轿车规划草图被轿车制作企业制作成电子效果图,圆梦轿车规划师……

我想见大海、我想成为叶罗丽公主、我想成为高铁司机、我想成为糕点师……在许愿清单上,孩子们五花八门的期望也在告知咱们,活在这个国际上,不但有温饱,不但有存亡,还有和期望相同很温暖的东西,那些便是生命的光

这是一场关于期望的“私家定制”。

2017年9月,交警张活络站在杭州富阳一个繁忙的十字路口,早顶峰车流拥堵。他身边站着的伙伴,是一个8岁的小男孩喆喆。他穿戴交警制服,煞有介事地指挥交游车辆和行人。

车辆顺次排队经过路口,人群有序穿过马路,这期间,还发生了电瓶车和轿车擦碰的小意外。可是,这全部都是事前精心策划的。暂时封道,十几辆私家车、近百人参加了这场“表演”,意图是为了协助小男孩完结“交警梦”。

喆喆患有一种俗称“小胖威利”的稀有病,这是一种从1岁左右就会开端无节制饮食的遗传性疾病,大约1.2万人到1.5万人中会有一例。

“不完美”的身体却有闪闪发光的期望。在一家名为“梦看护”的公益基金会协助下,喆喆完结了一次美梦成真的体会。喆喆的爸爸妈妈很感动,本来国际上还有这么多人乐意协助孩子完结一个单纯的期望。

唤醒患病孩子的高兴,让他们信任全部皆有或许。这是“梦看护”创建的主旨。

一场精心策划的“圆梦”

二零一六年,杭州一家公司的物流工程师徐文骏被一部名为《小蝙蝠侠反击》的纪录片深深感动。

美国一个5岁的白血病男孩期望成为蝙蝠侠,在公益组织的协助下,不计其数名志愿者为圆他的超级英豪梦,让旧金山变成哥谭市,小男孩穿戴蝙蝠侠战衣拘捕企鹅人和谜语人。

这个带有神话颜色的故事感动了无数人。徐文骏看完眼含热泪,感动他的不仅仅孩子单纯的期望,而是一切人在尽力看护这个期望。

徐文骏上网查找相关材料,发现彼时国内还未有相似公益组织。他决议辞去职务,全身心投入做公益。他说,我国也有许多这样重症的孩子,他们的期望也需求有人去帮他们完结。

徐文骏和朋友凑了20万元作为启动资金,建议一项名叫“梦看护”的公益活动,“咱们的主旨是协助那些不幸罹患严重疾病的儿童和青少年,让他们美梦成真。”徐文骏说。

二零二零年十一月5日,患有脊髓性肌萎缩症的7岁男孩轩轩完结了看到海洋的期望。

可一开端并不顺畅。有孩子的家长把徐文骏当骗子。他联络医院,挨家打电话,都婉拒,只要上海一家医院赞同当面聊。他跑去上海,医师觉得这事“听上去很夸姣,但项目不成熟”,成果仍然被拒。三个月曩昔,还没有一个孩子来许愿。

他在网络的各种求助论坛上寻觅,总算在二零一六年年末,第一个许愿的孩子经过豆瓣找到了。罹患白血病的17岁女孩子英,老家在江西南昌,她一向期望有朝一日能考上美术学院,成为一名规划师。

她从未受过专业培训,昂扬的医治费也难以支撑她圆梦。许愿后,徐文骏开端帮她联络专业的画室,组织她在身体答应的时间段来杭州免费学习绘画。

“也许是有了精力支柱,本来身体状况分道扬镳很糟糕,但她仍是刚强地活了下来,完结骨髓移植后,又正式转入画室学习,现在也考上了心仪的美术学院。”徐文骏说。

子英告知他:“我不惧怕逝世,我惧怕孤负你们为我带来的期望。”

第一次圆梦举动让徐文骏感受到助人的高兴,他发了微博,写了大众号文章,不过,疆土重视者寥寥,简直无人上门许愿,全赖他自动去找。

二零二零年十一月5日,患有脊髓性肌萎缩症的7岁男孩轩轩完结了看到海洋的期望。

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