和奥特曼见面、拍武侠电影……他们用“私人订制”守护罕见病儿童的梦想

2021-02-28 17:57:05 作者: 和奥特曼见面

那些未竟的期望

作为一家建立不久的公益基金会,并不是每一个孩子的期望都能完结。

徐文骏也有无法和惋惜的时分。有的孩子还没比及期望完结,就离开了;有的孩子的期望,却迟迟未能完结。

张磊蕾的作业台上一向贴着一张便签条,写着患有SMA的温州女孩包珍妮的期望——为自己的偶像写一首歌。

由于疾病,她的正常肺功用早已损失,呼吸全依靠一台24小时不间断运转的呼吸机。凭仗仅有还能动的右手大拇指滑动手机屏幕,她写下了百余首诗篇,还出书了诗集。

“我的出世注定会死去,但我现在想活着。”包珍妮在她的诗中写道。她期望能与自己的偶像协作,听他唱自己写的歌。

“在我最漆黑的日子里,一向听他的歌,我在他的歌声中逐步刚强。”包珍妮说。

徐文骏一向在测验联络这位歌手,但由于各种原因包珍妮的期望还未完结。

“种种实际的原因让一些期望完结的难度也增大。”徐文骏想为一个重症孩子策划一场齐天大圣的“圆梦之旅”,不是简略地换上齐天大圣的服装,拍几张相片这么简略。

这是一出“大策划”。他想在杭州市中心规划一个场景:妖怪侵略,齐天大圣来救场,他坐着的轮椅“变幻”成筋斗云,他要维护这座城市。“我期望一切人都能看到,都能自愿参加进来,但这需求各方面的合作,难度很大。”

美国的许愿公益基金会曾有一份研讨标明,完结期望对孩子们医治疾病的决心会带来提高,能够减缓医治中发生的焦虑不安等负面心情,也缓解爸爸妈妈压力,带去精力支撑。

二零一九年8月30日,患有非霍奇金淋巴瘤的11岁男孩阿宸完结了当列车长的期望。

“圆梦无法与一般的药物医治做比较,它更像一种心灵医治,能解开重症孩子心里的桎梏,遣散他们心底的阴霾。”徐文骏说。

这些孩子许多都长时间住院,生活在单调枯燥的病房中,期望的装点,就好像给他们的空白的人生画上了五颜六色的一笔。“期望关于孩子来说便是一个信仰,这不是简简略单买一个礼物所能代替的。”张磊蕾说。

协助孩子完结期望的成就感,让徐文骏一向坚持下来。“现在在国内,‘梦看护’仍是一个比较小众的公益项目。”徐文骏说,期望未来能在每一家医院里,放一个许愿邮箱,让每一个由于重症而住院的孩子都有一个许愿的时机。

这也是徐文骏未竟的期望。

“我想让每个家长都知道,尽管你的孩子或许不幸得了重症,可是他们仍是能够美梦成真。”他说。(记者魏董华、王思远、黄筱、郑梦雨)