△出院回家的车上，为以防万一，" 米粒 " 仍然需求戴上呼吸机。
除了身体上的疲累，老一辈和借钱的亲朋好友对孩子恢复进展的关怀，也让杜佳和老公承受着巨大精神压力。
虽然在护理过程中，杜佳能感觉到 " 米粒 " 的上肢现已渐渐有力，但这种 " 缓慢 " 达不到所有人对 " 天价药 " 的等待。
此外，无暇顾及对大女儿的照料，也让杜佳倍感内疚。
△杜佳对 " 米粒 " 的鼻腔进行护理，虽然很难过，但 " 米粒 " 不哭不闹，" 明理 " 地看着繁忙的妈妈。
在美儿 SMA 关爱中心的牵头下，杜佳参加 SMA 病友群，认识了许多患儿家长，我们一方面彼此鼓舞帮忙，另一方面也四处呼吁将诺西那生纳打针液归入医保。
病友群里的人进进出出，我们都心照不宣，每逢呈现转卖或转赠呼吸机、吸痰器等二手物品的信息，意味着又一个患儿没能撑曩昔。
杜佳家里的制氧机和雾化机是一位江苏患儿家长所赠送，" 我们家的孩子没能挺曩昔，期望你们家的宝宝可以好运…… " 那位家长对杜佳说。
△杜佳将家里改形成一个小型 ICU 病房，从呼吸机、咳痰机、制氧机，到血氧仪、吸痰器、雾化机，悉数装备完全。
进入 2021 年，诺西那生纳打针液一年的医治费用已降至大约 55 万元。
1 月 27 日，广州首例参保 " 穗岁康 " 的 SMA 患儿出院，报销份额近七成，节省了约 37 万元，这让杜佳一家人看到了期望。
水滴筹、轻松筹等渠道连续也得到爱心人士的捐款，必定程度缓解了全家的经济压力。
△通过 10 余天的住院医治，" 米粒 " 控制住肺部感染，预备出院回家。
出院前，茂名市人民医院儿科医护人员将全院的爱心捐款和礼物转交给了杜佳，新年期间我们结下了友情，医师护理们都很喜爱心爱的小 " 米粒 "。
待到 4 月，" 米粒 " 周岁时，带着所有人的祝愿，他将前往深圳，承受第五支药物的打针医治。
△虽然呼吸和吞咽才能很弱，但 " 米粒 " 具有正常孩子相同的智力和情感。
△趁着 " 米粒 " 睡着，疲乏的杜佳趴在病床边歇息一会。
△杜佳在医院排队为 " 米粒 " 办理手续。
△茂名市人民医院，护理正在给 " 米粒 " 进行拍痰，杜佳和婆婆廖文华在一旁商议出院的事。
" 孩子活着，就有期望！" 杜佳说。这是一位 SMA 患儿妈妈的顽强。
△杜佳心里现已决议，孩子是她带到这个世上来的，不能甩手。
△护理为 " 米粒 " 预备出院路上用的氧气袋。
△茂名市人民医院，杜佳帮忙护理对 " 米粒 " 进行吸痰护理。
2 月 28 日是第 14 个世界稀有病日，据世界卫生组织数据显现，全球有 5000 种至 8000 种稀有病，我国大约有 1680 万稀有病患者，每年新出世稀有病患者超越 20 万。因为研制本钱高，患者运用人数少，稀有病医治药物一般比较贵重。现在，在我国上市且有适应症的 50 余种稀有病医治药品，已有 40 余种归入国家医保药品目录。
