不负春意 为爱呼吸2.28国际罕见病日“蓝梅阿卡贝拉”慈善演唱会

2021-03-02 18:07:03 作者: 不负春意 为

星光月光转无停,和风青草又一春,2月28日(国际稀有病日)“为爱呼吸”2021蓝梅阿卡贝拉慈悲音乐会在“亮点直播”云唱响,本次音乐会由浙江省妇女儿童基金会、蓝梅公益一起主办。

音乐会排练历时长达100多天,十分不容易,由于这场音乐会的首要演唱嘉宾,她们有一个特别的姓名——“蓝梅姐妹”,她们是淋巴管肌瘤(LAM)患者。她们其实长时间呼吸困难,阿卡贝拉关于她们是巨大的应战,但阿卡贝拉“纯人声无配乐演唱法”对气味练习的特别要求能够有用缓解蓝梅姐的呼吸困难,她们挑选迎接应战,拥抱未来式的呼吸自在。

在品种许多的稀有病中,淋巴管肌瘤病(英文简称LAM),中文代称“蓝梅”。是一种仅发生于女人并高发于育龄期女人(均匀发病年纪30岁-40岁)的非遗传性疾病,以肺部病变为主,可导致严峻呼吸衰竭并完全炸毁全身免疫系统。据钟南山院士预估,我国的淋巴管肌瘤病(LAM)患者高达几万人,可是现在确诊率不到百分之三,漏诊误诊率极高。疾病导致患者的日子质量遭到严峻影响,绝大多数需求24小时吸氧保持生命,无法正常作业,日子极度不方便乃至不能自理。许多的“蓝梅姐妹”堕入夫离子散、收入中止、孤立无助的重重窘境。

淋巴管肌瘤病,是由于滑润肌细胞反常增殖,导致支气管、淋巴管和小血管堵塞,从而完全炸毁全身免疫系统。肺部最易劳累,可导致严峻呼吸衰竭而丧命(与新冠肺炎症状高度类似)。常见临床症状:呼吸困难(气喘)、自发性气胸、乳糜胸水、乳糜腹水,典型的胸部印象学可见双肺充满散布的肺大泡。

梅花并没有蓝色,蓝色梅花涵义基因突变(与该病的病因符合)。梅花,美丽高雅,在寒冬腊月敞开。所以,蓝梅,标志蓝梅姐妹尽管遭受生命的酷寒,却刚强达观、不惧病痛,坚持与病魔反抗,她们美丽仍旧,如傲骨寒梅英勇开放!

阿卡贝拉共同的“纯人声无配乐演唱法”对气味练习的特别要求,能够有用缓解蓝梅姐的呼吸困难。2017年“淋巴管肌瘤病(LAM)全球公益联盟我国区域爱心大使”隆琳女士,在闻名音乐人崔恕先生、编剧柏彤女士等爱心人士的支持下,建议建立“蓝梅阿卡贝拉人声乐团(LAM Vocal Band)”,以蓝梅姐妹为首要成员。

她们尽管身患稀有疾病,连说话都会气喘吁吁,却要通过引吭高歌,向国际宣布最悦耳的“稀有”声响,演绎生命的刚强,表达对自在呼吸的激烈巴望,传递“信任爱、信任酷爱”的能量。

通过蓝梅姐妹和志愿者们四年风雨兼程、不懈努力,乐团荣获“2017举世风气年度盛典全国十大风气典范”、“北京阿卡贝拉全国电视邀请赛”全国十强。并屡次荣登央视舞台。曾富丽开放2019央视春晚,受邀CCTV主力综艺栏目《越战越勇》、《合唱前锋》栏目担任演唱嘉宾。二零一八年别离在北京、郑州成功举行专场慈悲音乐会。乐团助力“看护多动症患儿公益应战赛”,倾情演唱手指舞英文主题曲。四年来,蓝梅姐妹们接连在多个严重场合,公演20余场。

“为爱呼吸”2021蓝梅阿卡贝拉慈悲音乐会,想表达春天是全部期望的开端,春天降临之前,期望全部人都持续或许从头信任爱、信任酷爱。

上一年冬季新冠疫情的暴虐,“干咳、呼吸困难、肺部感染、呼吸衰竭、24小时吸氧、切气管上呼吸机、随时需求抢救.....”等等这些新冠患者的临床症状为我们所熟知,而这些症状恰恰便是蓝梅姐妹所阅历的最了解的日常,她们随时或许由于呼吸衰竭而危及生命,也承受了许屡次猝不及防、悄然无声的别离,面临像她们相同年青美丽的生命突然离世。

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