自闭症患者家长最担心的“身后事” 这个“家长群”接力担起来

2021-04-02 22:33:48 作者: 自闭症患者家

东方网记者汪伟秋4月2日报道:跟拍“星星的孩子”整整10年,看着他们从孩童长大成人。摄影家郑敏用图片展的形式,让公众走进自闭症孩子们的世界。“有一位‘星儿’身高1米8,今年37岁,但还是需要74岁的老母亲全天候的照料。”郑敏不敢想象,当“星儿”的家长离开了,他无处可去,又无人接纳,该怎么办?

星星的孩子们不善于表达自己的愿望和需求,他们的健康问题、医疗救治、财产监督、权益维护等方面都面临着种种困难。尤其是在悉心照顾他们的亲人、监护人离世之后。在第14届世界自闭症关注日之际,全国首个自闭症患者的探望组织——“爱托付关爱服务中心”在上海正式启动,为星星的孩子和他们的家长们提供了阶段性的解决方案。

据介绍,“爱托付关爱服务中心”是由一群由心智障碍家庭的家长(包括自闭症、智力障碍、脑瘫、唐氏综合征等)发起并推动成立的慈善组织。由于年迈或疾病,有一部分心智障碍家庭的家长无力照料自己的心智障碍孩子。于是,他们把自己的孩子安放在照护机构。“爱托付关爱服务中心”接受这部分家长的委托 ,前往这些机构探望这些心智障碍孩子 ,带给孩子父母般的温暖。

“自闭症家长作为志愿者,去帮助有需要的自闭症家庭。”爱托付关爱服务中心创始人周良骅告诉记者,组织推行的探望服务,是通过派志愿者去探望心智障碍者家庭,按标准化的流程对被探望者的身体情况做出相应的评估和反馈。从2019年试运行至今,已经有96位志愿者参与其中,为上海6名重症自闭症患者提供探望服务。

“你需要组织在未来服务你,那你现在就作为志愿者去服务别人。”在当天活动现场,6位“星星家长”和“爱托付关爱服务中心”签订了两份协议,分别是“探望合约”与“志愿者合约”。承诺当其他自闭症家庭需要帮助时,履行自己的探望责任;而当他们自己需要探望服务时,也可以向组织提出申请。

小小的探望,其实有着很大的作用。作为长期经营自闭症患者照护服务的机构,上海慧灵负责人陈戎东透露,自闭症患者的照护需求是非常高的。一般来说,养老机构在服务重度失能老人时的人员配比为1:10,即1位服务人员覆盖10位老人。而针对自闭症群体的人员配比则达到1:3,甚至是1:2。陈戎东坦言,在所有的照护机构都潜藏着虐待的风险,建立一个有效的探访机制,促进服务机构提升质量显得尤为重要。

在活动现场,还开展了一场小型论坛,专业人士们纷纷建言献策,探讨对于心智障碍家庭理想的监护模式。实际上,如何让星星孩子的家长真正没有后顾之忧地“闭眼”一直是“爱托付关爱服务中心”思索的问题。“我们希望将来可以接受心智障碍者家长的委托,成为心智障碍者的意定监护人,让心智障碍者的父母可以放心离世。”周良骅表示。