希望之光照亮罕见“玻璃人”的前行之路

2021-04-16 10:43:17 作者: 希望之光照亮

如果时间能够倒流,阿强(化名)希望他的人生可以定格在出生那刻……

几十年前的某个夏天,阿强在湖北省的一处偏远村落里呱呱落地。他的出生,为这个普通的农民家庭一扫暑天燥热,带来了无尽喜悦和笑容。然而,欢乐过于短暂。“7个月大的时候,我妈突然发现我的腋下有一块青紫包块,以为是不小心磕到的,也没太在意。”直到有一次,阿强的鼻子莫名出血,嘴巴里全是鲜红的血,怎么止都止不住,父母吓得惊慌失措,一度以为阿强会失血晕厥,连夜带他赶往武汉协和医院,最后确诊为A型血友病。

血友病是一种隐性遗传性罕见病,主要由于患者体内缺乏凝血因子导致凝血障碍。血友病患者的主要症状表现为关节、肌肉和深部组织出血,或者是胃肠道、中枢神经系统等内部脏器出血。如果患者反复出血且不及时治疗的话,会导致关节畸形或假肿瘤形成,严重者可危及生命。

由于伴随终身的出血倾向,血友病患者常被称为“玻璃人”。在我国,有十万多名玻璃人像阿强一样,终生饱受出血与疼痛折磨。如今,阿强已年过四十,在漫长与血友病抗争的时光里,阿强深知“血友病”所带来的不可承受生命之重:时刻可能发生出血、常人难以忍受的疼痛,还有沉重的经济负担……

不公的命运背后,所有的记忆和“出血”、“疼痛”有关

“40多年前,人们对血友病的认识并不是很多,我爸妈只是从医生那里知道这种病容易出血不止,但并没有意识到这病到底会有多严重。”确诊之后,阿强的父母时刻牢记着医生叮嘱,对襁褓中的阿强更是照顾的无微不至。然而,危险还是如影而至,一次阿强不小心摔倒,额头的血肿越来越大,眼睛也严重充血,红得如兔子眼睛一般。焦急的父母带着阿强再次来到武汉协和医院,而这一次,医生的告诫让他们感觉如晴天霹雳,万万没有想到阿强患了这样一种“碰不得”的疾病。

慢慢地,阿强的膝关节和踝关节逐渐被疾病侵袭,出现大面积出血和难以忍受的疼痛,“有时痛到浑身发抖,仿佛千针万锥在扎一样,心里想着要是感觉下一秒就晕过去就好了,就不用受这种罪了。”因为疾病的关系,阿强不得不放弃学业。彼时,家里也因为看病花光了所有积蓄,且早已债台高筑。更加雪上加霜的是,阿强的身体情况也不容乐观,18岁时已有十二处关节因为疾病受损。

不公的命运背后也自有幸福眷顾。2004年3月18日,是阿强的生命中永远记得的重要日子。这一天,阿强遇见了愿意与他一起面对疾病、相伴一生的爱人。“当时,我有想过能给她什么呢?幸福还是拖累?”,而阿强所爱之人却坚定的说:“我很欣赏你,你自尊、自爱、自律、自修,我愿意和你在一起共同面对以后的风风雨雨。”一年后,阿强组建了一个幸福的新家庭,而一对儿女的降生更让阿强对未来充满了期待。

彼时,在医院治疗期间,阿强得知了中华慈善总会有百因止慈善项目,这个项目在帮助减轻患者凝血因子用药负担的基础上,还对血友病相关的手术和康复治疗进行援助。此时,对于生活深陷拮据还要依靠拐杖走路的阿强,百因止慈善项目好像一束黑暗中的光,让他看到能够“自由行走”的希望。最终,阿强做了三次关节置换手术,共获得手术治疗援助资金4万元。如今,阿强已从“举步维艰”,到“如履平地”了。

阿强和爱人合影

“非常感谢我爱人的支持和照顾,同时也感激能遇到这么好的援助项目。虽然命运对我有些不公,但是今天拥有的一切,我已经很满足、很感恩。”

天使虽然折翼,但人间自有希望在

对于每一个家庭,新生命的诞生犹如春天来临,然而对于宁宁(化名)一家人来说,他们的“春天”却是冰冷刺骨。

回忆刚出生时的宁宁,妈妈嘴角的笑容仿佛能融化整个寒冬的积雪。然而,这份笑容转瞬即逝……“宁宁六个月时,一次不小心磕伤口腔一直出血,出血大概一周都没有止住,我和宁宁爸爸觉得有点不对,赶快带孩子去医院。”结果,万万没想到等到的诊断是“重症A型血友病” ,“听到医生说这个病是终生性疾病而且无法根治的时候,我感觉天都要塌了!”

 1/2    1 2 下一页 尾页