宁宁又是幸运的，因为现在有更好的疗法可以治疗血友病。对于幼年的宁宁来说，只要规律性进行替代治疗就能有效防止出血，宁宁仍然可以像正常孩子一样无忧无虑的长大。
确诊后，宁宁立即进行治疗，然而，不得不面对的现实是每年高达20万元的治疗费用。对于宁宁一家人来说，即便拼尽全力，长期的治疗费用依然压得他们无力喘息。
“即使他和别的孩子不一样，他也是我的孩子，无论如何，我都要努力让宁宁有个健康成长的童年。”妈妈说到。
2019年，宁宁家人了解到中华慈善总会正在开展百因止慈善援助项目，马上就做了申请。“治疗血友病的凝血因子很贵，除了医保报销，我们真的非常感谢百因止慈善援助项目和社会各界的爱心人士帮助，让宁宁终于能够坚持治疗，回归正常生活。”
宁宁像正常孩子一样玩耍
现在的宁宁，在百因止慈善援助项目陪伴下慢慢长大，比起同龄孩子，少了几分淘气，多了几分乖巧，宁宁看起来与其他正常孩子也并无不同。“孩子有病就治疗，我也并不怨天尤人，生活比上不足比下有余，相信未来的日子，宁宁会越来越好！”宁宁的妈妈憧憬着。
后记
如今，获得百因止项目援助的宁宁拥有灿烂的童年，接受手术治疗援助、摆脱拐杖束缚的阿强则时常陪伴妻儿在城市街头散步……在治疗血友病的道路上，中华慈善总会百因止慈善援助项目正以灼灼之光照进那些“罕见的角落”。
中华慈善总会于2016年3月设立了百因止慈善援助项目，2017年开展的手术及康复治疗援助更是国内首创，不仅极大地减轻了A型血友病患者的经济负担，更针对性地帮助患者积极、及时地进行手术及康复治疗，帮助那些关节退行性畸形和功能部分或完全丧失的患者重回正常生活。
中华慈善总会百因止慈善援助项目启动五年来，汇聚了社会各界力量，截至2020年底，项目累计发放援助资金5708人次，共计3382.35万元，动员各地方慈善会发放配套资金727.24万元。2017年手术及康复治疗援助正式启动后，累计接受手术治疗患者申请114人次，发放援助资金118.3万元；接受康复治疗患者申请167人次，发放援助资金31.8万元。
未来，相信这束希望之光将为更多的血友病患者照亮脚下的前行之路，撑起他们的幸福未来。
[1] 《罕见病诊疗指南（2019版）》，人民卫生出版社，2019, 177
