1年药费超200万 ,庞贝病少年求学寻找生路

2020-09-25 08:37:49 作者: 1年药费超2

同时,天津还建立了分级诊疗机制,整个天津共有14家医院可以给血友病人用药治疗,分级诊疗让治疗的压力不会集中在某一家指定医院。根据王立新所在的公益机构“血友病之家”统计,目前天津共有500多名血友病患者,每个月只需要自费2000元左右,就可以维持正常的生活状态。

实际上,如果你是第一次见到他,已经很难把他和罕见病患者联想到一起。血友病在整个罕见病群体中的境遇,已经算是非常好。王立新希望可以把这个经验,分享给其他更多的罕见病群体,少走弯路,为推动医保政策而努力。

今年八月,王立新和庞贝氏罕见病关爱中心联合起笔写了一封呼吁信,关于把庞贝病特效药美而赞纳入国家基本医保目录,并有125名病人联名签署。

其实不仅是庞贝病,王立新和他所在的公益机构,也在收集戈谢病、黏多糖贮积症等其他治疗价格高昂的罕见病信息,包括药品名称、价格、生产厂家,以及患者年医药费用,整理成册。他们希望通过这些来自病友一手的信息,为国家医保局提供参考资料,更全面了解罕见病。

5、未来可期

9月18日,国家医保局公示了今年通过形式审查的申报药品名单,共有18种药物通过,涉及到13种罕见病。庞贝病所需要的美而赞,就在其中。下一阶段会开展专家审评、谈判竞价,最终确认是否会进入国家医保药品目录。但这依然让广大病友,看见了希望。

就在发稿这两天,爸爸王洪波带着王唯佳在北京用药,从下次开始,他就可以不用奔波,直接在天津的医院治疗。

一切都在往好的方向发展。

(看看新闻Knews记者:赖瑗 耿博阳 编辑:小真)