“庞贝病学霸”十八岁出门远行

2020-09-25 09:22:05 作者: “庞贝病学霸

9月9日,来南开报到的前一天下午,王唯佳从老家坐车去了趟法库县城,准备在那里接受两家媒体的采访。

收到邀约,王政尧又一次搭车去跟好友会合。那天王唯佳“挺精神”,但王政尧还是察觉到了伙伴的辛苦,“他这个身体吧,最好的休息是躺着。坐那么长时间车,再采访,肯定老累了。”

老同学看得很准,王唯佳是真心觉得“老累了”。和上学那会儿一样,坐着的时间长了,他就得找地方靠一会儿。但他没想过要叫停采访,调整好状态,依然耐心地回答记者抛出的每一个问题。

面对媒体,以“庞贝病男孩”之名

从7月底高考出分到现在,王唯佳已经记不清到底有多少家媒体采访过他。在关于他的报道中,媒体一遍遍写下“庞贝病”那略显晦涩的定义:“庞贝氏症是一种溶酶体贮积症,属于罕见病,又称Ⅱ型糖原贮积症,患者由于糖原不能正常代谢,会产生严重的神经肌肉病变。”

在大多数报道的标题中,王唯佳被称为“庞贝病男孩”。对于“病比人出名”,王唯佳“一点都不介意”,让“庞贝病”乃至所有罕见病变得更“出名”,本来就是他支撑着身体一次次面对媒体的初衷。

他还记得2015年发病那会儿,很多医生都说不清他到底为什么跑不动、跳不高,直到妈妈赵丽带着他辗转到辽宁省最权威的一家医院求诊,“碰到一个非常厉害的主治大夫,她知道有这么个‘庞贝病’,推荐我们去北京看,这才确诊的。”

现在回忆起来,即便是这位“非常厉害”的医生,当时对“庞贝病”的了解程度,也仅限于知道它的存在。但王唯佳觉得,作为确诊的依据,这种“知道”已经很可贵了。

根据《2018“庞贝病”调研报告》给出的数据显示,“庞贝病”的发病率在1/40000~1/50000之间;而王唯佳所在的、那个几乎集合了国内所有“庞贝病”确诊患者的病友群,共有260个成员,其中还包括几十位病人家属——可以想见,在全国各地,还有不少庞贝病患者因为“不知道”而难以得到及时诊断和对症治疗。

戈谢病、法布雷病、苯丙酮尿症、脊髓性肌萎缩症……2018年公布的我国《第一批罕见病名录》共列出了121种罕见病,被这些恶疾击中的患者大多面临类似的困境。

“我就希望有一天,至少县级以上医院的医生,都能够对罕见病有个基本的了解。”让社会更多地关注罕见病群体,是王唯佳的目标。

他做得不错——国内几大主要搜索引擎的数据显示,近一个月,“庞贝病”这一关键词的全网关注度同比上升了1000%以上。微博话题“高考662分庞贝病男孩报考南开大学”的阅读量高达3.1亿。

启程前晚,“就唠点儿没用的”

出发前晚,结束了一天的采访,王唯佳回到家里,去天津的行囊已经基本收拾好。没带多少东西,最重要的必需品就是呼吸机——“庞贝病”会严重影响人体呼吸肌肉的功能,夜间睡觉,如果不佩戴呼吸机,王唯佳可能出现长达18秒的呼吸暂停。

现在这台机器,是不久前天津一家呼吸机生产企业捐赠给他的。企业工作人员偶然从新闻视频里发现,“庞贝病男孩”一直在使用他们生产的老款产品——因为看病花销大、家里经济拮据,那台有些老旧的呼吸机跟了唯佳4年,应该及时更新以保证贴合度的硅胶面罩也只换过一次。

人还没到天津,先收到了来自这座城市的礼物,王唯佳心里很感恩。他把面对媒体、向公众宣传罕见病视作义务和责任。

呼吸机当晚还得用,明早才能收到专门的包里,交给爸爸王洪波随身背上。剩下的行李,除了换洗的衣物、一些日用品,就是几本书。

王唯佳自称“计算机小白一个”,所以提前买了本C语言入门读物,想为大学专业课做点准备。但是这个假期,他实在太忙了,“就没正儿八经地学习过,而且我也没玩儿成。”

由于身体原因,王唯佳似乎要比同龄人懂事和早熟。只有当他偶尔冒出一两句孩子气的抱怨,你才会想起,跌跌撞撞地走过这一路,站在你眼前的他,也不过是一个将满18岁的少年。

暑假的最后一截尾巴尖儿上,少年终于可以放松一下,打会儿游戏了。王政尧也在,他比较擅长手游。但要说玩电脑游戏,王政尧承认,“这我得服他,毕竟佳哥是考上南开大学计算机系的人嘛。”