陪儿子听音乐,教他画画、读书给他听……刘硕希望儿子“能感知到一些精神层面的东西”。
刘硕对儿子的教育是成功的。在自闭症患者的群体里,刘铭绝对是“优等生”。他情绪稳定,能做手工,能画画,还会弹钢琴。有陌生人和他交流,也能用简单的词句表达。
即便这样,刘硕还是觉得不够。他希望自己能跑赢时间,在人生走到尽头后,刘铭可以活下去。为此他发起了互助教室,就算他赢不了时间,11个同病相怜的家长,也可以在未来漫长的人生中彼此分担,相互照顾。
“在父母走后,活下去。”听起来很简单的事情,对于自闭症患者的家长来说,却可能是此生无解的难题。
在儿子患病20多年的时间里,对身体病痛和年龄衰老的担忧,随着张昊抽穗拔节的身高,一天天疯长在吴桂香的心里。关于怎么教育这些自闭症青年,让他们能在没有父母照顾的情况下,继续走完自己的一生。迄今为止,没人能够找到答案。
2016年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示,中国成年自闭症人士的就业率不到10%。“从学校毕业了之后去干嘛是一件很难的事。很少有人愿意招收一个自闭症患者,哪怕他的能力是可以的。”吴桂香说。
这也不是“只要我愿意花钱,我就能自救”的事。吴桂香现在还记得,曾在培智学校认识一个学生家长,家中条件富裕,孩子患自闭症多年。孩子父母和亲戚们说,“只要有人能在我们死后帮忙照顾孩子,我们愿意把所有财产全部赠予,但没人愿意。”自救和互助
经过了5年的发展,亚杜兰学坊已经收容了20多个孩子进行康复训练。欣欣向荣的小小课堂依然不能缓解吴桂香的焦虑。“就像‘亚杜兰’这个词的意思,它其实就是一个避难所,但未来会怎样谁也不知道。”
许多家长做出了自己的探索。曾做过理财顾问的家长,研究过一款专门针对自闭症患者的香港信托产品;吴桂香则在几年前参观了享有盛名的“榉之乡”,那是一家日本自闭症患者终身养护机构,福利性质,享有政府补贴,大龄自闭症患者可以在工作人员的帮助下完成简单的手工作品,以自食其力,用售卖作品存下的钱支付养老费用。还有被家长寄予最大希望的“双养模式”——父母在退休后带着孩子住进养老院,家长故去后,孩子再由养老院继续照顾。
每一条路,都寄托着家长们无尽的期待。但眼前最大的困难是,针对大龄自闭症患者的托养照护问题,目前尚无适应性强、复制率高的具体途径。双养机构需要补贴,阳光工场需要场地……要解决这些难题,仅靠家长自救,可以说是杯水车薪。
大龄自闭症患者无法融入社会,家长又要扛起家庭的责任,在他们从特教学校毕业的那天起,就仿佛消失在了人们的视野中。自闭症患者处在极端自我的精神世界之中,长时间不跟外界沟通,能力就会退化,情绪也会受到影响,久而久之甚至会出现暴力行为。“我之前去过一个家庭,孩子30多岁,用绳子绑在家里。孩子的父母告诉我,长时间无法融入社会,他的情绪很不稳定,家里很多东西都会被他砸碎。”刘硕说。未来和希望
自力更生,带领这些自闭症青年在社会中生存下去,给家长们带来的体验是复杂的。他们得到了比以前更大的成就感和来自孩子们更为积极的反馈,但也更直接地感受到来自现实的重重阻力。
吴桂香决定建设自己的“榉之乡”。“我希望未来的亚杜兰会是一个结合心智障碍患者辅助性就业、康养的机构,我们的孩子能够在一个适合他们的环境里,实现全面发展,有尊严地生活。”
这条路并不好走。虽然现在公众对于自闭症患者的接受度在提高,但那些细微的偏见依旧无处不在。吴桂香想要在亚杜兰学坊里建一个烘焙作坊,通过网店线上售卖,孩子们能以此实现自给自足,甚至还可以上社保。
最初她很乐观,以为只要能保证生产环境干净卫生,孩子们能够熟练安全地操作设备就行。经过两年多的训练,孩子们学会了烘焙、裱花,做出的蛋糕好看又好吃。他们还带着这些蛋糕参加过义卖,收到的钱全部捐到了贫困山区,给那些和他们一样需要帮助的孩子。
那时她真心相信,她的孩子们可以通过这样的方式养活自己。但过了一段时间,她发现,总有一些时刻,她能窥见横亘在外界与自闭症患者之间的,那道若隐若现的门槛。比如在办食品卫生许可证时,有工作人员明晃晃地质疑:“他们有资格做蛋糕吗?”