刘硕也是一样。每周二和周四的下午,是他们的体育课。他会带着孩子们去小区边上的公园做体能训练,多和人群接触利于他们沟通能力的提高。孩子们排着队,规规矩矩地走,在控制不住大叫时,家长们会立刻制止,他们尽可能地把自己隐藏在人们的视线之外。即使这样,还是会遇到被围观的窘境,“人们围着,用手机拍,我们就只能带着他们回去,像逃跑一样。”
看不见的门槛和偏见难倒了他们——因为还没办下来食品卫生许可证,亚杜兰学坊里的十几个成年自闭症患者,只能在彼此过生日时做蛋糕给自己吃。2015年,中国残联、国家发展改革委、民政部等八部门共同印发《关于发展残疾人辅助性就业的意见》,其中规定,到2017年所有市辖区、到2020年所有县(市、旗)应至少建有一所残疾人辅助性就业机构,基本满足具有一定劳动能力的智力、精神和重度肢体残疾人的就业需求。刘硕拿着文件去小区对面新建的党群中心,希望能够分出一块场地给孩子们建辅助性就业的阳光工场。老年人的合唱室慢慢建起,能够决定孩子们余生的工场却迟迟没有回音,“告诉我们等,可是没人知道要等到什么时候。”
从现实的层面来说,家长们对大龄自闭症患者余生的探索就是这样了:只有极少数能力强、运气好的孩子,能够在社会的包容和接纳下,有一份相对稳定的工作。剩下的绝大多数,在各类机构和家中辗转,磕磕绊绊,等待着一道光,能从他们生命的裂缝中照进来。
(文中部分受访对象为化名,原题为《大龄自闭症患者父母:我们走后,孩子怎么办?》)