约70万人患睡病:发病像断电 这是一种什么病?

2021-04-08 16:24:52 作者: 约70万人患

  #约70万人患睡病:发病像断电#据韩国媒体报道,9岁开始,杨铥铥(化名)总是不分场合突然睡着,或者一激动就瘫倒在地。在北京大学人民医院睡眠中心,妈妈刘彩霞(化名)被告知,女儿真得了睡病——发作性睡病。

  世界睡眠学会秘书长、北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳介绍,发作性睡病在国际上属于罕见病,在我国的发病率约为两千分之一,远高于渐冻症的十万分之一。截至目前,我国约有70万名发作性睡病患者,超过三分之二在七八岁左右发病。

  “发作性睡病没法自愈,目前也不能通过药物治愈。”韩芳说,“这意味着很多患者从小开始就没法认真听课、吃饭、考试、开车……他们甚至在数钱时都能睡着。”

  发作性睡病患者组织“觉主家”负责人暴敏冬,也是一名发作性睡病患者,她把这种难以控制的嗜睡比喻成“强制断电”。这种“断电”不由自主,而且能在几分钟,甚至几秒钟内进入梦境。一次突然“断电”,可能持续几分钟到数小时,每天数次到数十次不等。

  除了突然“断电”,患者还有猝倒、睡瘫(俗称“鬼压床”)、幻觉和夜间睡眠紊乱等症状,它们与白天犯困并称为发作性睡病的“五联征”。

  除了“困意”,发作性睡病患者还面临“不被理解”之困、“无药可用”之困以及“无钱可治”之困。

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