“我是一个要靠轮椅出行的残疾人，因而我的调研方法比较特别，除了到残疾人朋友家中，还会采纳视频聊天等线上方法。”全国政协委员张丽莉说。
2012年，为了维护学生，黑龙江省佳木斯市中学教师张丽莉在事故中失去了双腿。二零一八年成为全国政协委员后，她的目光也更多锁定在残疾人这一特别集体。
在一次造访残疾人家庭过程中，一位患有庞贝病的男孩引起张丽莉的重视。张丽莉对这类儿童稀有病进行深化调研。“我期望能以提案的方法，呼吁更多人重视儿童稀有病。”她说，“我本年提案的主题是保证儿童稀有病患者等要点人群的根本医疗权益。”
张丽莉介绍，目前我国的根本医疗保险对稀有病用药有必定保证，但程度和规模都非常有限。一些儿童高发、高致残稀有病的医药费用往往很高，患者家庭存在着因病致贫、因病返贫的危险。“此外，因为部分稀有病是可防可治的，应进步稀有病的早筛、早诊才能，然后削减疾病对患者的损伤。期望能探究多渠道筹资，弥补稀有病保证费用的来历，加强系统化办理，进步保证机制的运转功率。”
本年全国两会接近，张丽莉仍然在不断完善提案内容。“作为全国政协委员，我深知自己肩负着重托。我期望发挥好桥梁枢纽效果，将残疾人朋友的心声传递出去，帮我们处理实际困难。”