2021年2月,SSCI核心期刊Research in Developmental Disabilities刊登了一篇《新冠疫情居家隔离期间中国自闭症家庭线上家长康复和培训项目》的论文,该文以大米和小米的远程居家干预项目作为研究对象。论文指出,在疫情封锁期间,中国文化背景下,自闭症孩子家长迫切需要资源和支持来帮助他们建立彼此的联系,以及互相分享他们的经历和对孩子的康复培训。
因疫情影响,全国范围内的自闭症儿童线下干预康复被迫中断,大米和小米去年年初在线上开启了居家干预培训(PET)项目,让父母可以在隔离期间自己学习,并对孩子进行干预。开展这个项目的目的是给自闭症孩子的父母提供专业的服务和培训,从而使他们在家也能帮助孩子。此外,线上培训可以扩散至很多偏远地区,比如云南和甘肃,让相对缺乏特殊康复培训资源的家庭,在全国封锁期间,也能获得专业的帮助。
这次定性研究探索的PET项目之一,是居家干预培训中的社交故事,包括社会情绪发展、沟通干预技巧等,通过家长学习社交故事课程完成。这一系列的社交故事绘本由大米和小米研发,通过一系列的文化相关的故事,帮助自闭症儿童建立社交。这套课程的改编依循“美国社会叙事”,更加适合中国儿童和家长的文化及语言需求。
值得一提的是,在考虑了文化背景和远程操作下,这项研究旨在检测培训师和家长的第一视角,这样规模的PET项目在美国以外还从未开展。更加要说明的是,这个社交故事PET项目,是第一个包含多形式的和第一个在疫情全球流行期间完全线上的PET项目,因此,这项研究的结果对未来实施PET项目具有重要的参考意义。
据了解,参加为期12周PET项目的家长共有294位,其中大部分是自闭症孩子(年龄2-7岁)的妈妈,她们参与每周的网络研讨会、小组讨论会和个人反馈会议。12周的线上项目分为三个部分,每个部分持续4周,包括准备适合居家干预的环境、帮助孩子调节情绪、管理孩子挑战性的行为。
研究者提出:在资源建模方面,康复培训结构和培训师如何将资源个性化,并对策略提供一些建设性的反馈;在文化背景和预期期望中存在的困境方面,在不同文化背景下和远程培训下,实际情况与预期存在的差异;在建立家长支持网络方面发现,培训师和家长共同建立的网络支持,以及在中国文化背景和疫情隔离之下,如何面对养育自闭症孩子所存在的挑战。
先前的研究发现,在线PET项目对家长实施自然环境下的家庭干预很有好处,这次的研究更加具体的说明了这一点,如何在线上为父母提供更加个性化的反馈信息,是使家长更加积极参与讨论的关键性因素。
由于培训师和家长之间的跨国差异,项目进行期间,也会出现紧张、挫败和压力的局面。中国自闭症孩子家长打卡讨论群的建立,为大家创造了一个舒适的线上环境,家长们可以在这里分享他们的体验,疫情之下他们的现状和困境。培训师在与家长的讨论中,会特别关注家长个人情况,并且会在家长中建立支持网络。
已有的关于远程干预的文献证实,社交故事PET项目最大的好处之一是可以扩大培训范围,让全国各地更多的人参与。在中国,很有限的自闭症孩子的干预资源都集中在大城市。为了应对疫情带来的康复培训紧急情况,大米和小米启动了社交故事PET项目,这为他们提供了一个可以接触偏远地区父母的机会,比如农村地区。这也意味着父母支持网络的扩大,可以使更多的自闭症孩子父母在全国范围内共享资源。