我知道,这个时候你最想吃家里的饭菜

2021-09-04 20:38:01 作者: 我知道,这个

WeLens 即使是一道最微弱的光,我们也要把它洒向最需要温暖的生活...Official Account你经历过医院陪护吗?

医院的人声嘈杂,病房的逼仄,医生和护士不断抛来的专业话术,还有病患家属的病痛,有时候陪护的人承受的压力甚至比患者大。而对于异地求医的家庭来说,陪护则是更现实的故事。2020年,全国有超过300万人经历过异地求医,交通、吃饭、住房都是他们遇到的实际问题。异地的他们生活节奏完全被打乱,只能以医院为家,靠着外卖解决三餐,病床边上的狭窄过道就是他们的休息地。

《机智的医生生活》在这些异地求医的人群中,患儿家庭承受了更多的压力。一方面是孩子的痛苦,另一方面则是为了治病,许多家长辞掉了工作陪孩子漂泊异地,经济压力和精神负担,都是压在他们身上的一根根稻草,谁也不知道哪一刻就被压垮。

深夜才能喘息的大人

多多前几天刚过完5岁生日,已经经历了7次化疗,做了2次开颅手术,都是为了治疗一种叫做“神经母细胞瘤”的疾病。

神经母细胞瘤是婴幼儿最常见的肿瘤,它还有个“儿童肿瘤之王”的别称,它侵袭性强,恶性程度高,治疗难度大。仅是今年,父母就带着多多来了两次上海儿童医学中心,动了两次手术。

今年4月,多多一家人第一次来上海的时候,住在医院附近的日租房里。在上海许多大医院附近,都有类似的日租房,专门租给异地求医的患者,一天的房租在180元到200元不等。住了20来天,算上路费和食宿,一家人花了将近1万块钱。

多多的父母是理发师,在家乡温州做小生意,生活还算富足。但多多在2岁半确诊了神经母细胞瘤之后,两人带着多多不断往返家乡和上海,生意被中断,收入也几乎为0。在上海陪护的时候,多多父亲原本打算在照顾孩子的空闲时间,做外卖骑手赚一些外快,但因为孩子太小,必须要时刻守着,只得作罢。

多多爸爸在麦当劳叔叔之家里充当理发师

为了节约开支,有些家庭,母亲在病房里陪床,父亲就在日租房一晚六十的沙发上过夜。也有爷爷开车带着孙子到上海求医,晚上爷爷就在车里过夜。还有的家庭只能去菜市场,等小贩收摊之后,在摊位的平板上凑活过夜。

对于这些异地求医的家庭而言,麦当劳叔叔之家给了他们一个休息的地方。多多爸爸曾经感叹,这里甚至比他自己的家都要好。

上海麦当劳叔叔之家

每个成功申请的家庭,在入住的时候,还会收到一个大礼包,里面有食用油、大米、面粉和一些日用品,也为这些家庭减轻了一点开支。

但即使在住宿上省去一大笔钱,也有很多家庭被高昂的医药费所难倒。上海麦当劳叔叔之家曾经接待过一个来自云南的家庭,夫妇二人有2个孩子,小的只有6个月大,生病的是2岁多的大女儿,同样也患上神经母细胞瘤。为了带女儿来上海治疗,母亲强行给小儿子断了奶。

这个家庭很贫穷,父亲只有小学文化,母亲读到了大专,一家人的压力全都压在母亲身上。为了来上海治病,他们几乎掏空了家底,已经没有钱让女儿接受手术治疗了。母亲也很痛苦,她不想放弃女儿,但她还有一整个家要养。后来她只能择中,带着孩子回昆明接受化疗,但医生也告诉过她,如果只是化疗,孩子可能只能撑过三个月。

异地治疗的经济负担,养家的压力,加上孩子患病的痛苦,很多时候家长们只能独自承受一切。毛毛的爸爸已经在重复了这样的日子12年了。毛毛今年16岁,同样是神经母细胞瘤患者,为了治疗,他和爸爸已经在路上奔波了12年。

在人前,毛毛爸爸很健谈,但如果毛毛的血象降低,他就会一整宿地坐在电动车上抽烟。久病自成医,看多了医生的治疗方案,爸爸也开始提出一些治疗的建议。

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