年轻时，他工作有成、家庭圆满，曾是篮球场上的精灵；现在，他日渐消瘦、步履蹒跚，只能面临疾病的腐蚀。从发病到确诊，经过了整整13年。
确诊后，刘轩飞一向致力于为稀有病集体发声。他坚持每周开设网络直播，与粉丝共享自己的日子，鼓舞稀有病患者活跃面临人生，让更多人重视稀有病患者集体。
肾上腺脑白质营养不良症是一种退行性疾病，身体症状将会逐步加剧。刘轩飞每天都在与病况赛跑。接下来，他方案展开一次稀有病万里行活动，自驾走遍我国各大城市，造访患者和医师，让更多人了解这类人群的日子与医疗现状。
那些稀有的痛与爱（四）
上海教育电视台《帮女郎》系列报导
首播：2月26日20:05
重播：3月1日16:30
2.28世界稀有病日：
生而稀有，爱不稀有
上海教育电视台和上海市稀有病防治基金会联合举行以关爱稀有病集体为主题的“爱，从不稀有”大型公益活动。
上海市人民政府原副市长、上海市稀有病防治基金会创始人、参谋谢丽娟医师、上海市稀有病防治基金会会长李定国、上海教育电视台台长孙向彤、市政协有关部门领导、稀有病病友安排代表及社会各界人士参加了本次公益活动。
本次公益活动经过多个稀有病患者及其家庭叙述与疾病反抗、自强不息、尽力追梦的勉励故事，出现了稀有病患者因生而不同的磨难和际遇、坚韧和愿望；以访谈的方式，经过长时间重视稀有病及患者，致力于推进稀有病防治和保证作业的老领导、市政协有关部门领导、医务作业者和企业代表，向观众介绍了稀有病患者用得上药、用得起药的“我国梦”，进一步表达了为推进我国稀有病防治和保证工作的坚决不懈的决计。
为了宏扬生而稀有，爱不稀有的人文精神，上海教育电视台与上海市稀有病防治基金会签订了倡议书，一起向社会呼吁医学上的孤儿不能成为社会的孤儿！重视稀有病，关爱稀有病患者及家庭，让稀有病患者病有所医、医有所保、保有所靠。
爱·从不稀有
上海教育电视台《帮女郎》特别策划
2021《爱·上海的温度》大型公益晚会
首播：2月28日 15:30
重播：3月1日20:05、3月2日20:05
