东方网通讯员孙菲2月22日报导：稀有病是指患病率极低的疾病，它的发病率从万分之一到百万分之一不等。咱们或许听过其间的一些疾病，比方渐冻症、血友病，但更多的是闻所未闻的病种。都说物以稀为贵，可关于稀有病患者来说，他们的这份稀有却意味着旁人难以了解的苦楚和窘境。
2021年2月28日是第十四个世界稀有病日。从2月23日起，上海教育电视台《帮女郎》栏目联合上海市稀有病防治基金会，一起走进这个特别集体。让他们被了解、被看见、被善待。虽然他们十分稀有，但咱们的爱，从不稀有。
缜密：
沐浴阳光，成了他们终身的苛求。
即使巴望，却终要寻觅漆黑的保护。
在各种稀有病症里，有一种特别的遗传性皮肤病大疱性表皮松解症。得了这种病的患者又被称为蝴蝶宝物，由于他们的皮肤极端简单受伤，就像蝴蝶翅膀相同软弱，外界任何一点细微的触碰都有可能对他们形成损伤。
现在这种疾病没有治好的方法，患者只能终身处于巨大的苦楚之中。每个月仅是用于敷贴患者表皮破溃处的纱布，就要花费五六千元。
17岁的缜密从出世开端就不停地与病魔反抗。她从小就在绘画范畴表现出特别的天分，用画笔表达着对日子的酷爱与巴望。
那些稀有的痛与爱（一）
上海教育电视台《帮女郎》系列报导
首播：2月23日20:05
重播：2月24日16:30
汤锋磊：
我与痛苦共存二十年，
痛苦提示我怎么英勇。
汤锋磊，32岁，上海金山人，患有法布雷病，主要症状为四肢出现间歇性的剧烈痛苦。
汤锋磊从七岁开端出现病症，但是由于法布雷病的发病率极低，连医学界对它也知之甚少。汤锋磊在发病后的二十年间不断被误诊。
为了缓解痛苦，多年来汤锋磊服用的各种止疼药加起来足有一货车之多。
现在，医治法布雷病的药物现已在我国上市，但是它没有列入医保目录。为此，患者不得不面临每年高达百万的巨额费用。为了推进相关药物进入医保，汤锋磊和其他病友们还在不断地向社会群众尽力呼吁。
那些稀有的痛与爱（二）
上海教育电视台《帮女郎》系列报导
首播：2月24日20:05
重播：2月25日16:30
彤彤：
“我命由我不由天”，
我要当一个正常的孩子。
本期叙述黏宝宝的故事：
以彤彤（7岁）、北北（12岁）为代表的儿童病患，由于患有稀有的黏多糖贮积症，导致骨骼变形、生长发育严峻受损，乃至危及生命。
稀有的疾病摧毁了孩子幼小的骨骼，7岁的彤彤身高缺乏1米，她的自愿是当一名舞蹈家。
12岁的北北生长发育显着弱于同龄孩子，为此，他的家人付出了数倍于寻常的呵护与陪同。
现在，部分用于医治黏多糖贮积症的药物现已引进国内，没有列入医保。患者家庭承当的用药花费每年高达二百万。这个集体期待着更多社会重视，为孩子们发明期望。
那些稀有的痛与爱（三）
上海教育电视台《帮女郎》系列报导
首播：2月25日20:05
重播：2月26日16:30
刘轩飞：
不管人生赋予了你什么，
总有些作业是你能够去做的。
世界上有一种疾病，会让人渐渐损失一切感官，最终安静地脱离这个世界。它便是刘轩飞不幸患上的肾上腺脑白质营养不良症。