被忽视的2000万患者，怎么被“互联网+”解救？
提起稀有病，大多数人的形象往往都停留在“稀有”上，认为稀有病患者的数量并不多。实际上，尽管单一稀有病的发病率确实较低，但全球已知稀有病已达到了6000~8000种之多，约有2.5亿~4.5亿人受其影响，估计我国的稀有病患者超越2000万。
由于我国稀有病患者来自全国各地，而优质医疗资源会集在一线城市，有才能确诊稀有病的临床医生寥寥无几，中西部患者在本地很难确诊，稀有病患者的生计境遇可想而知。
从当下的状况来看，稀有病患者在就医和日子中所面临的首要问题会集于就医难、买药难和付出难三个方面。针对这三个问题，从国务院到药监局、卫健委等各级部分相继出台了多项相关法规，在加速新药、进口药批阅速度的一起，也将越来越多的稀有病用药归入到了医保目录中。而近年来正在不断鼓起的“互联网+医疗健康”生态，则为处理稀有病问题供给了新的助力。
“互联网+”打破时空约束助力稀有病“医+药”服务
由于稀有的发病率极低，大多数医生都没有过确诊与医治的经历。据病痛应战基金会发布的数据显现，有33.3%的医生乃至从来没有触摸过稀有病患者。而在另一方面，关于稀有病患者而言，能够医治稀有病的医疗组织及医生大都会集于一线城市，大多数外地患者在就医问诊方面依然有所不便利。异地就医、异地确诊及复诊会添加许多交通、住宿、误工等本钱。
“互联网+医疗健康”的鼓起，为这一问题的处理带来了新的思路。互联网跨过时空的特色，让异地就诊、长途医疗变得更便利。京东健康近期上线的京东大药房稀有病关爱中心，在第一批15种稀有病的专病频道内汇集了数十位稀有病领域专家，经过在线途径供给多场景医疗服务，不只可完成医生和患者高效互联，并且促进医生团队彼此沟通，一起讨论病况，及时给予稀有病患者医疗辅导。
（京东大药房稀有病关爱中心页面图片）
当时稀有病药品资源首要会集在一线城市，患者在诊治后回原驻地，常常面临无药可用的状况。而互联网途径能够有用打破时刻、空间约束，医生可在线长途开具药品的复购处方，患者能够经过在线购药、送药上门的服务，更快捷地购买到所需药品。就京东大药房稀有病关爱中心而言，目前国内现已上市的稀有病口服医治药物中，简直都能够在京东大药房买到，且许多新上市的特效药均在京东大药房进行全网独家首发。经过数年堆集，京东大药房经过与很多国内外药企协作，已成为稀有病药品品种最全的线上途径。
发挥互联网途径价值 衔接各方参加稀有病支撑系统
作为途径，京东健康有望携手更多医药企业、公益组织、稳妥企业等一起探究稀有病保证方针落地的线上多方共付形式。
医疗负担重，是稀有病患者面临的极大窘境。统计数据显现，稀有病患者均匀每年自费医治费用超越5万元，近15%的患者由于无法承当医疗费用而被逼中止医治。
针对上述患者痛点，在“稀有病关爱计划”中，京东健康携手北京病痛应战公益基金会建立了“稀有病关爱基金”，并发动京东全途径的商家为稀有病患者供给“真金白银”的慈悲帮助。
（京东健康携手北京病痛应战公益基金会建立“稀有病关爱基金”）
据悉，《第一批稀有病目录》内相关疾病的患者在国家卫健委确定的医院开具确诊证明后，即可在京东APP、京东健康APP等途径提交帮助请求，由病痛应战基金会审阅经往后，其依照科学医治计划进行本病种医治发生的医药费用可提交请求帮助，审阅经往后，患者可取得每年最多5万元的公益帮助。
一起，跟着社会的开展和前进，我国稀有病集体的需求从最基本的医治需求、生理需求，日益向精力和社会层面的需求转化，如受教育、工作、交际等需求。京东大药房稀有病关爱中心能够为稀有病患者供给沟通途径：患者不只能够经过途径取得来自专业医生的威望辅导、以及疾病科普知识和用药辅导相关信息，还可共享自己的恢复故事、就医心得，以愈加活跃的心态来对立疾病、面临日子。