陈婧劼：比如说，晓更基金会的项目执行机构中有许多“家长互助组织、小组”，它们大都是家长自发成立、以建设服务心智障碍家庭的“家庭资源中心、家长联络站”为目标的公益机构，可以给心智障碍者家庭提供科普资讯、养育经验、社会融合机会等。老家长会告诉新家长，养育一个心智障碍孩子不是一个短期康复干预就能完成的事，必须从“全生命周期”角度做好长期陪伴的准备，家庭需要做什么调整能营造支持的氛围，孩子需要接受什么样的康复和教育……目前我们的项目执行伙伴在全国有将近130个，他们都非常有使命感，愿意为有困难的家庭提供公益支援。我们的项目伙伴会招募大学生或社会爱心人士来当志愿者，教会他们如何给特殊孩子提供陪伴，让孩子们适应与陌生人沟通与互动、结交朋友，也能给家庭照料者提供一定的喘息。不过，这些项目的活动场地、志愿者资源等在城市比较好找，农村推动起来会比较困难。
澎湃新闻：你们现在有覆盖到农村吗？
陈婧劼：目前项目伙伴里有5-6个家长小组是在农村地区的，由于骨干家长的时间精力、资源、距离等限制，他们开展活动有困难，一般会做入户探访，给家庭带去养育技巧和陪伴。
“他的未来如何，我比较担心”
澎湃新闻：小勤家庭氛围怎么样？
肖笑欢：我到他们家后，当时还挺惊讶的，他们家很和谐，家庭成员之间关系和睦，除了青春期的孩子跟父亲之间有一些对抗，其他家庭成员看上去都很平静和安详。这跟我们之前接触的家庭不一样，很多家庭可能并不穷，但家庭关系紧张，父母会逼迫孩子，有一些语言和肢体上的暴力；家庭成员之间会互相埋怨，你去家访都能感受到剑拔弩张的气氛。
澎湃新闻：你有跟范小勤交流吗？
肖笑欢：他能跟人交流，能表达自己的诉求，但之前经历对他有些伤害。我们买了一箱牛奶、一壶油过去，范小勤看到后，就跟我们要饼干、糖果……我说你不可以这样子跟我们要东西，他一听就生气了，飞跑地到山上躲了起来。
澎湃新闻：他爸爸没管他吗？
肖笑欢：他爸爸叫他回来，但是孩子不太听。那天下着下雨，他跑出去后，我同事追了出去，一直不停地哄他，最后给了他几块钱才把他哄回来。他爸爸说，他没有教孩子这样，自己每天做家务，干农活，没有精力管两兄弟。包括孩子的教育，考试情况，学校的作业……他几乎都不了解。我觉得，他确实没有精力管这些，家里家外全靠他一个人，他能管孩子吃饭、接送上学都不错了。
2020年11月2日，范家发在砌家门口的路面。 赵志远 摄
我觉得小勤智力障碍程度属于中重度，而且还有一些行为方面的问题。村里人对家长把孩子送出去有些议论。我当时建议范家发把孩子送去特教学校，他说特教学校都是重度残疾的孩子，会带坏他的孩子。我跟他解释，特教学校更专业，如果老师负责，能培养孩子的自理能力，纠正他不好的行为习惯，包括学一些谋生的技能，孩子成年后的生存会容易很多。他后来表示，假如两个孩子进特教学校，一个星期去接送一次，他愿意去克服这个困难。
澎湃新闻：他进特教学校会更好吗？
肖笑欢：范小勤在家里估计学不会生活自理，因为他爸爸没有方法，也没有精力去教他这些。他有一些不好的习惯，比如说向别人要东西，对方不满足他，他就生气。好的行为习惯、认知的改变，需要专业人士的引导。当然，谁也不能保证，孩子进了特教学校，就会有一个好的发展。这里面有很多因素影响。目前需要范小勤的家长转变观念，断绝外界的干扰——特别是一些因为想靠孩子的长相赚取流量的社会资源，给这个孩子和家庭带来的不良影响。让范家发承担起养育未成年子女、送孩子接受义务教育的责任，这样孩子才会往好的方向发展。
澎湃新闻：外部力量可以做些什么？
李红：首先，应该让孩子回归一个常态的生活，不要用“小马云”这段经历去刺激范小勤，要让他回归学生的身份，去跟同学、邻居交朋友。我看到网上说，有人跑去村里跟他合影，像网红打卡地一样，再送他一些小礼品。这样的行为，是把孩子物化了，当成一个景点一样，对孩子和家庭都不好。现在政府应该做的是，引导这个家庭回归常态生活，给予一些基础的关爱，不要让孩子和家庭生活在一种不切实际，被人塑造出来的状态中。
