一名京东高管的搏命赛跑:他是渐冻人

2021-03-24 08:38:53 作者: 一名京东高管

“经过很长一段时间,我只能面对现实,接纳这个噩耗,接受死亡。”蔡磊说!

他也不是孤独的,至少在北医三院住院的那段日子,蔡磊认识了不少病友,也进入了多个病友群。群里每天都有人从这个世界上默默消失,而随着病友一个又一个的离去,他反而慢慢变得坦然:“死亡成为常态了,习惯了”。

一位朋友安慰蔡磊,说没事,我看你的状态挺好的,五到八年你没事,等那时候,药就出来了。他苦笑着回应:“谢谢,我也这么认为”。但他心里非常清楚,以现在药物研发的效率和进度,五到八年,自己包括现在活着的病友们90%全部死亡,即使等到也没有意义,因为病情不可逆,全身瘫痪、无法说话、无法吞咽、无法呼吸的状态,极少人能够支撑下去。

他对自己的状态,有清晰的认知:一年前住院确诊时,自己身体还是基本正常;几个月前,他的右臂和右手都还没有问题,而现在,已经不能穿衣服了。他开玩笑似的对同事说,等我右手右臂也不行了,就没法来上班了,“我上不了卫生间啊!”

看似轻松的背后,他明显的感觉到右臂出现了一年多前左臂的症状。从2020年年底开始,右手也快不行了,肌肉已经平了。左手指早已抬不起来,力量为零,按照左手左臂的发展经验,很快右手就要不行了。

蔡磊还在做着各种尝试。他去做腰穿手术,三天一次。让他记忆犹新的是,最后一次碰到神经了,整个屁股、腿、脚,持续麻痛。那一刻,他想到死。“如果让我每天忍受三小时和死亡之间做出选择,我选择后者。”他这样对我态度决绝地说。

一位病友对他说,自己想死,但农药放到自己面前,自己都喝不了;咬舌自尽也咬不了;希望安乐死,但是中国法律不允许。

能痛快的死去,对渐冻症患者,是一种解脱,对家人也是一种解脱。然而,他们已经没有了自杀的能力。

和家人告别

蔡磊一直是母亲的骄傲。得知他身患绝症,母亲一度抑郁症发作,吃不下饭,睡不着觉,迅速消瘦了下去,甚至有生命危险。

为了让母亲撑下去,他不得不发出善意的谎言,说自己经过一个月的治疗,病情有了好转,不久即将康复。

但他心里清楚,一见面,这个谎言就会被拆穿,因为自己的手连水杯都拿不起来了。

在蔡磊心中,除了母亲,最无法面对的,就是妻子。

当他得知自己身患最残酷的绝症,即使活着也将是清醒的植物人,随时可能死亡,需要24小时一刻不停的护理,第一反应就是离婚!他刚刚结婚一年多,面对年轻美丽的妻子,他不想耽误她一生的幸福,向妻子摊牌,请求离婚。

他说,随着病情恶化,穿不了衣,吃不了饭,说不了话,最后呼吸都需要借助呼吸机或直接气切。他不想让妻子承受这些,他想保持最后的尊严。

他说,“得了这个病,谈恋爱的几乎全部分手;结婚的,家庭多数难以支撑为继”、“这是绝望的深渊,一刻不停无穷无尽的护理照顾,病人和家人看不到任何治疗的希望,每天都在压抑中度过”、“我不想考验人性,对谁都好”。

而妻子,则坚定的拒绝了离婚的请求。她不能同意他,他内心中实际上离不开她。不管是现实,还是精神!

(图为蔡磊在陪伴孩子)

对蔡磊来说,最揪心和痛苦的是,孩子尚小,注定不会记得父亲的模样,他已经不能打字了,给孩子留下不了多少文字的东西。这或许是此生最大的憾事了。

蔡磊说,“我坦然面对死亡,绝症一半是被饿死,一半是被吓死,我没有”、“但我很失败,孩子没有得到我的培养和教导,看不到孩子长大,此生为憾”!

蔡磊清晰的知道,自己的生离死别就在不久的将来。其他病友也是如此,这样的情况每天都在全国各地,一个又一个家庭上演着。

无能为力、无药可救,这就是现实,这就是绝望。

幸运的是,得知蔡磊患病,京东上下对他都非常关心,公司高层甚至动用自己的关系和人脉,帮助他找药、找资源;另外,他也被“特殊关照”,允许可以不到公司上班。蔡磊说,“当时收到公司给予特别关怀后,我反而更加坚定了——只要有可能,我还是要坚持工作,直到最后时刻。”