一名京东高管的搏命赛跑:他是渐冻人

2021-03-24 08:38:53 作者: 一名京东高管

同事之间一句问候,多一分的照顾,蔡磊当然都记得。其实他从内心当中,还是希望别人把他当做正常人,当然,距离正常人的生活,他却是越来越远。

用生命一搏

渐冻症/运动神经元病属于重大神经退行性疾病,除了ALS,像帕金森,阿尔兹海默症等也是。但绝大多数药企做药就做后两者,ALS极少有相关的药物。

“药企多数不愿意做这个,都是做常见病(的药),比如糖尿病1亿人,一人挣100元,就是100亿”“像帕金森,阿尔兹海默症等,病程长、不致命,还有一些药物和办法去治疗或缓解,但是ALS没有”。

蔡磊说,“我既然还有时间,应该做点事,如果我不做,更没有人做,因为所有的病人和家属无比悲惨,他们身体、家庭、经济陷入绝望困境,多数没有太大社会影响力,也没有钱,没有资源。”

于是,蔡磊用他的方式,开始了他的抗争。

在2021年国际罕见病日到来之际,京东健康发起“罕见病关爱计划”,成立“京东大药房罕见病关爱中心”,提高罕见病药品可及性。蔡磊在会上侃侃而谈,自信、缜密,全然不在乎自身的身体状态。

为了说服药企研制相关药物,蔡磊给药企详细算了笔经济账:运动神经元病,中国每年新增患者2到3万人,4年大概有10万人。这个病发病多数是40岁到60岁的人,都是家庭和社会的中坚力量,为了治病,投入会非常大。

不仅如此,更大的范围来看,罕见病一半以上是青少年,青少年是家庭的希望,国家的希望,这些青少年该不该救?他们从小就是绝望的,如果能得到很好的医治,一个人一辈子,一年创造十万的价值,一辈子五百万,两千万人就能创造一百万亿的价值,如果得到很好的救治,他们为社会带来的贡献是巨大的。关注罕见病,绝对不仅仅是“一个都不能少”的概念,他们是一个非常庞大的群体,绝望无助,缺乏救治。

“在我死亡前要做一件事,百万生命计划。我想把以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病助力攻克一下,这中间有一千多万人,我想先救十分之一”。谈起他用生命一搏的事业,蔡磊言语中少了激愤,多了悲壮。

(图为蔡磊到合作的生物科技实验室参观)

“患病之后,公司领导和各个部门给了我很多关照和支持,让我创造奇迹、治病救人的信念更加坚定。我现在一直去努力推动能治病的方法,能救命的药物,我一直在推,任何一个药物也救不了100%的病人,但我尽最大努力。人最有意义的就是要对社会有价值,这也是我一直的价值观。”

蔡磊开始了与生命的赛跑。他积极参与医疗健康相关工作;再次创业,成立爱斯康患者医疗大数据科研平台;成立医疗投资基金,携手科学家、医学家、药企,探索国际国内最前沿科技,重新审视民间各种方法,立志攻克渐冻症。他与北医三院、天坛医院、国家神经系统疾病临床研究中心、中科院、北京大学、暨南大学等等机构建立合作,一同研发攻关。

他似乎又找到了之前对待工作“拼命三郎”的快感。搭建团队,建立联系,建立信任,整合资源,一起战斗。

天妒英才!随着蔡磊的讲述,我暗自攥紧了拳头。

他的时间太紧张了,他要与时间赛跑。“到今天为止,已经有一些进展,我非常有信心,把这事干成。”

后记

他有无数的话要对我说,他对我满怀希望,他让我告诉所有的渐冻症患者,一定要坚定信念,决不放弃,我和大家一起加油努力,创造奇迹!

他想让所有患者,在他这里看到希望。他要在有限的岁月里,跟死神赛跑,抢夺时间,抢回生命!

他是一名渐冻症患者,他一直在奔跑,他说不会停下来,直到生命的最后一刻!