在注射神经节苷脂钠10天后，6月8日，冯路的父亲开始肌无力，随后转院到当地最大的医院后确诊为吉兰·巴雷综合征。
同样的事情发生在陈卫新身上。陈卫新的父亲因为交通事故入院。住院后，通过主治医生的处方，他在医院内的一家连锁药房，为父亲购买了33支规格为5ml的脑苷肌肽注射液（含有神经节苷脂），共花费了6138元。当时医生告诉他，这是营养神经的药，两周一个疗程，至少要打一个疗程。医生补充道，这种药对于治疗脑部血肿很有帮助。
陈卫新没有任何疑惑，他想，“营养类的药物，肯定都是好东西，打进去不会有坏处的。”
但在每天注射3支，用药第八天后，陈卫新父亲也突然出现了肌无力的瘫痪症状，之后也被确诊为吉兰·巴雷综合征。
在病友维权群里，李云雷发现，2020年以后，很多病友都和冯路、陈卫新一样，通过医生处方，在指定的连锁药店购买了神经节苷脂类药物。
他开始搜集相关信息，在某个短视频社交平台上，今年1月发布的一则视频让他感到很震惊。
视频里，上海嘉定一名男子在医生的要求下，在医院外的药房购买了一支5ml的“单唾液酸酸四己糖神经节苷脂钠”，这一支药标价高达1215元。
△ 图片来自某短视频社交平台
高昂的药费背后，是巨大的经济利益。
李云雷从多方了解到的信息是，神经节苷脂类药物，在纳入重点监控目录后，院内使用受限，很多大医院药房拒绝销售此类药物。一些医生只能通过院外处方给病人开药——药物的回扣越来越高，“每支药医生拿40%左右的提成”。
据裁判文书网的诉讼案件披露，2010年，某种神经节苷脂类产品，一支销售百余元，给付的回扣就高达35元。2010年起，某医院外一科共购入单唾液四己酸神经节苷脂4510支，药企合计给付回扣157850元。
大城市大医院禁用后，向基层市场下沉
在被纳入《第一批国家重点监控合理用药药品目录》之前，包括神经节苷脂在内的多个营养神经类药物，都是医院神经内科、神经外科的销售大品种。
据八点健闻了解，患者遭受头部外伤，有颅脑、中枢神经、周围神经损伤，或者脑血管疾病，只要和神经损害相关，手术前后加入一种者多种神经营养类药物，仍然是目前国内一些医院的普遍做法。
病友群里甚至有病友因为“腰椎管狭窄”手术，手术前后使用了大量“神经营养药”。
除了神经科，儿科也是此类药物滥用的一大科室。相当一部分营养神经药物用在了被判定为发育迟缓的早产宝宝身上。最近，病友群有一个宝妈入群，她五个月的宝宝，被注射了上百支神经节苷脂类药物。
如此广泛使用的“早产宝宝神药”，但其药品说明书上“儿童用药”一栏却标明：“儿童使用该产品的安全性研究数据尚不充分。”
在社交媒体上，著名儿科专家鲍秀兰教授在2020年就多次回复提醒家长，“鼠神经生长因子、脑蛋白水解物、神经节苷脂，这些药物是没有治疗作用的，因为这些药物无法通过血脑屏障，也就是说进不到脑子里。国外很早就禁用了。门诊经常遇到这样治疗的孩子，所以需要提醒一下。”
她还透露，“协和（医院）很早就不用此类药物了。”
不仅是知名大三甲医院协和医院，陈卫新从舟山当地的医院转到浙江大学医学院附属第一医院后，曾询问该院的医生，是不是用了脑苷肌肽注射液诱发吉兰·巴雷综合征？医生没有正面回答他的问题，“但他说，在浙大一院，不会用这个药。”
李云雷还发现，2020以后入群的病友，虽然来自全国各地，境遇各不相同，但是在从用药到确诊吉兰·巴雷综合征的过程中，有很多相似的经历。
一个显著的趋势是，神经节苷脂类药物开始向基层市场下沉。
一位中型城市三甲医院的神经内科医生告诉八点健闻，在2019年神经节苷脂类药品进入国家药品重点监控目录后，他所在的医院已经不再使用。“医生们也看过相关文章，得知神经节苷脂类药品会产生严重副作用，不会给病人开。”
