但对神经节苷脂类药品疑似副作用的认知，却没有传达给县级及以下基层医院用药的医生们。
进入维权群的病友表示，诊治他们的医生对此药物的不良反应一无所知。在患者注射神经节苷脂后出现吉兰·巴雷综合征症状后，他们也大多未能找到患者病情急转直下的原因，而是通过转到上一级医院才最终确诊。
陈卫新的父亲确诊后，他始终没有怀疑是用药诱发了疾病。后来经人提醒，他上网查询，查看药品说明书后才发现，脑苷肌肽注射液说明书最前面，就提示，国内外药品上市后监测中发现可能与使用神经节苷脂产品相关的吉兰-巴雷综合征病例。
但是当他把说明书上的内容告知就诊医院的医生时，“他们都不相信，说不可能的，神经内科主任也告诉我，没有这么严重的不良反应。”陈卫新只能无奈地告诉他，自己好好去看一下说明书。
“如果他知道（不良反应），他会做出反应，紧急停药治疗，因为说明书上已经写的很清楚了。”陈卫新说。
脑苷肌肽注射液的说明书中明确写道，若患者在用药期间（一般在用药后 5-10 天内）出现持物不能、四肢无力、弛缓性瘫痪等症状，应立即就诊。
但是父亲在出现症状后，当地医院不仅并没有停药，仍然继续注射了2天。
为何在被重点监控后，滥用仍然普遍？
在浙江舟山当地的医院，纳入重点监控目录，似乎对脑苷肌肽注射液的临床使用并无太大影响：陈卫新父亲入院后，一天注射3支，注射了10天；同神经外科的一个病房，共四张病床，三张病床的患者都在用这个药。
大家在一起交流，抱怨药物比较贵的时候才发现，他们买药，都是医生开处方，然后拿着处方单到同一个药店里购药。
△ 陈卫新为父亲在药店购买的33支脑苷肌肽注射液，还剩下3支
一位相关人士告诉八点健闻，背后的逻辑很清楚，“有些医生不知道这个药有这么严重的不良反应；有些知道，但是因为高额的回扣，还是有很强的动力用这个药，毕竟诱发吉兰·巴雷综合征，致瘫致残的概率很小。”
但是这些心存侥幸的医生忽视的是，虽然药物致残致瘫的概率很小，但是如果不幸“中奖了”，毁的却是患者的一生。
确诊后“跌入地狱”，呼吁此类药品撤市
71岁的北京老太太郑和美，她的老伴2018年12月在吉林省梅河口市中心医院住院，使用神经节苷脂后，确诊吉兰·巴雷综合征。
从此，一家人从“天堂跌入地狱”。
2019年，郑和美加入病友维权群，成为群里年龄最大的病友家属。
出事前，从公职机关退休的郑和美和老伴一起安享平静的退休生活，他们刚从云南，贵州和广西旅游回来。为照顾两位90岁高龄的父母，她回到吉林梅河口的老家，因为老伴需要做胸腹水引流，在吉林当地医院就诊。
没想到一个“胸腹水引流”手术，医生给他使用了神经节苷脂。老伴确诊吉兰·巴雷综合征后三年，她的生活发生了天翻地覆的改变。她有家难回——因为北京的房子在四楼，没有电梯，老伴瘫痪后，根本上不去；而北京请护工又太贵，经济条件也不允许她回家。
最艰难的时候，是2019年老伴在吉林大学第一医院的重症病房住院的37天，她就在重症病房外的走廊里睡了37天。“一些病友看我是个70岁的老太太，他们也挺同情我的，就帮我抢占地方，拿个泡沫垫着睡觉。”
治疗费像无底洞，每天一千多块的花费已经成了常态。神经受损导致老伴眼睛和耳朵频发失明失聪，一个用药疗程14天，29块5一支的药物，一天要用四支；长期卧床导致的深层静脉血栓，也需要吃药治疗，治疗效果好的进口药一片就要70块钱。
在吉林，请护工比北京便宜，但一个月3000块钱，也占用了郑和美大半退休工资；康复治疗，一次100块钱。将近三年时间，郑和美已经花了将近一百多万——这几乎是她一生的积蓄。
治病的花费，让一个原本的富足之家因此致贫，“以前很多人都羡慕我们，现在我成贫困户了。”
陈卫新还没有体验到这些，他现在面对的最直接的困境是：父亲确诊5个多月，呼吸机还拿不掉。他只能将父亲从务工地浙江转到自己老家江西南昌的医院继续治疗。短短5个月，花了六七十万后，农村务工家庭出生的他，不得不考虑一个现实：“如果过一段时间仍然治不好，我们可能就放弃了。”
