上世纪90年代初夹分家后的马进仓给自己最「奢侈」的开支

2021-04-21 20:06:56 作者: 上世纪90年

马进仓在当地医院确诊时的检查报告

图源:受访者供图

背着马进仓,医生告诉马荣,她父亲的生存期只有一年左右,建议转肿瘤科化疗。「我觉得天都要塌下来了,我爸刚50岁,会不会是误诊。」

事实上,在马荣的身边,不乏患胃癌的亲朋,姑姑、妈妈那边的亲戚、朋友的公公都确诊了胃癌。

为转介到北京三甲医院问诊住院,也为了异地医保结算,马荣花了一万五千元托中间人拿到转院证明。事后,表哥认为她上当了,「你姑姑的转院证明,我一分钱没花就办了」。

确诊的第7天,马进仓和家人飞往北京,在一家著名的三甲医院里做了PET-CT检查,马荣拿着检查报告见到了中间人介绍的医生,「结果和之前的一样,医生还建议我们最好回青海化疗,说在这里的费用可能承担不起。不过如果确实想在这里治,也可以等等床位」

彼时正值北京出现疫情,继续就诊不太方便。6月15日,一家人返回了青海。

马进仓起初对自己的病情起过疑心,但女儿告诉他「胃里长了个瘤子,切掉就好」,马进仓早年「腿上长了一个软骨瘤(良性肿瘤),做手术切除了」,至于他是真的相信还是自欺,现已无人能知。

「爸爸可能也有所察觉,毕竟身边的病友都会聊这件事」,但马荣说,直到去世,都没从父亲嘴里听到过一个「癌」字。

在这个阶段,对身处疾痛之中的癌症患者和家属来说,科学、秩序和理性智慧已非最重要。马荣形容那一段时间,「病急乱投医」,一家人四处找民间偏方。一次,听亲戚说祁连那边治好了一个胃癌病人,他们开车300公里,花4万块买了土方,「结果上当了」。

直到遇见陆巍,马进仓的外甥最早在一个问诊平台上找到了他。在姐姐马秀兰接受治疗近10天之后,马进仓一家抵达上海。

最初照面的陆巍让长女马荣感觉「温暖、耐心」,这是在青海和北京就医从来没有过的体验,「之前的医生们在自己的专业内回答了你的问题,没有任何情感和温度」,但陆巍不一样。他看起来处处为患者着想,会主动提醒可以办理异地医保报销。

在这个平台上,对陆巍的评价,大都是「耐心、有爱心、热情」。

和陆巍的第一次见面谈话让马荣信心倍增,「他说我爸这个病已经很严重,治愈虽然不可能,但可以让他接下来的日子好一些,活三年是没问题的,咱们努努力争取活到五年」。

马荣有悲有喜,她无法面对三年或者五年之后失去父亲这件事,但这已经是见到的所有医生里,给她最好的结论。

父亲在上海接受了近两个月治疗后,陆巍推荐远在青海的马荣使用自己常用的平台,「沟通方便,你也可以看到其他人的评价」。

马荣也写过,她的评价是「主观疗效,满意;医生态度,很满意」。她原本参考了很多评语,也仿照着打了很多字,但最后还是留下了25个字:

「感谢信:坚持治疗,听医生的,希望会出现奇迹,我爸爸能好起来」。

此时,爸爸和姑姑已经接受了两次静脉注射NK细胞治疗液,他们还秉持一个信念,「医生说,坚持打,中断就会影响疗效。」

那时他们并不知道,这个由陆巍推荐的,令马进仓花费大半家资的细胞免疫治疗,其临床应用早在2016年就被国家卫健委叫停。

从充满信心到动摇

时至今日,马进仓的诊疗方案进入肿瘤科医生张煜等专业人士视野的时候,除了明显违规的NK细胞免疫疗法,其他方案也充满争议。

但对于10个月前的马荣一家人来说,他们只能在事后通过回忆,捕捉到当时的不安。更多的时候,他们就像马荣表哥做的比喻一样,「就跟你送孩子来学校,老师就管了;这里也一样,听医生的就行了。」

7月2日,是父亲住院的第一天,马荣和表哥被陆大夫带到一间会议室,「说需要做个基因检测,人已经联系好了」。

陆巍联系好的是一位吴姓男子,他将马荣带到安全出口的楼道里,掏出一台POS机,刷走了马荣18600元。

马荣回忆,陆巍喊护士给父亲抽血,一直没人管,只有一个实习护士帮忙抽了两管血,由陆巍亲手交给吴姓男子。

但根据张煜的说法,通过对血液中存在的循环肿瘤细胞进行NGS基因检测筛选药物的可靠性值得商榷。在NCCN胃癌临床实践指南中,这种「液体活检」更多的在疾病进展而难以取得肿瘤组织样本的患者中使用,且其通常用于筛选是否符合靶向药的使用。在CSCO2020版胃癌诊疗指南中,将其列为第3类证据,这是最低水平的证据。