极目新闻记者 霍动
5月10日是世界狼疮日，“与蝶为友，翩然新生”2021世界狼疮日疾病认知公众宣教活动日前在汉举行，华中科技大学附属协和医院风湿免疫科黄安斌教授在接受极目新闻采访时呼吁，规范狼疮性肾炎诊疗，守护“蝶友”家庭幸福，当前狼疮性肾炎的治疗不仅要关注疗效，更要关注药物安全性以及患者的生活质量和生育要求。
狼疮性肾炎高发于育龄期女性
系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫性疾病，由于患者脸颊两侧常出现蝶形红斑，所以也被称叫“蝶友”。
华中科技大学附属协和医院风湿免疫科黄安斌教授介绍，系统性红斑狼疮以多脏器多系统受累为主要特点，从目前来说，这个病是所有疾病里最大的病，因为它覆盖的脏器、系统是最多的，从头发开始到脚，身体各器脏都可能受损，比如掉头发、口腔溃疡，从肺来说，出现狼疮肺炎、胸膜炎，从心脏来说，出现心包炎，肝脏、脾脏也可能肿大。
“狼疮性肾炎是最棘手的，它是由系统性红斑狼疮累及肾脏所致，是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一，约占其50%-70%。”黄安斌教授提醒，狼疮性肾炎高发于育龄期女性，男女比例大概是１：7.5。
该病早期的症状可能没有特异性，各个方面的症状都会出现，比如不明原因的发烧、乏力、没劲或者消瘦等，再是不明原因的掉头发，断头发，有些女性头发一把把的掉，出现斑秃，还有反复口腔溃疡等。因此，育龄期女性如果出现上述相关症状，一定要引起高度重视，及时去医院就诊。
规范诊疗圆育龄女性生育梦
狼疮性肾炎好发于育龄期女性，会对女性卵巢功能和身体健康产生极大伤害，过去由于医学发展的局限，生儿育女对狼疮性肾炎患者来说，是非常困难的事。
黄安斌教授介绍，随着疾病诊疗水平的不断发展，创新免疫抑制剂的应用，如今对于大多数患者而言，狼疮不再是“不治之症”，早发现，早诊断，坚持长期规范治疗，可以让病情得到有效控制，有助于维持肾功能，避免其进展为慢性肾脏病。
他指出，很多狼疮性肾炎患者正处于恋爱、结婚、生子的人生蜕变阶段，治疗方案需要兼顾疗效、生育甚至心理需求，在治疗过程中需要考虑到对卵巢的保护，助力这些女性实现母亲梦。
“在这方面，从我临床的实践过程中看，得了狼疮的女性，坚持规范治疗，个体化诊疗，怀孕生子是能够顺利完成的。”黄安斌教授说，当前狼疮性肾炎的治疗，不仅要关注疗效，更要关注药物安全性以及患者的生活质量和生育要求。相比于传统治疗手段，创新免疫抑制剂吗替麦考酚酯在长期安全性与稳定性方面表现更优，对患者的毒副作用以及卵巢储备功能的影响更小，为患者生活质量以及生育功能提供了更好的保障。
医保支付为规范诊疗保驾护航
“狼疮肾炎主要看早期，一二三四五六期肾炎，我们公认的到五期都很难治疗了，没办法控制。到了六期不用治了，六期就萎缩了，没有什么办法治，就透析维持，我们尽量放在一二三四期的治疗。刚才说了要早发现，如果是急性炎症期，控制以后完全可以恢复，已经损害慢性期就很难恢复。”黄安斌教授说，这也就是为什么医学界要设立世界狼疮日，这个医学节日的设立，就是要提高公众对狼疮性肾炎疾病的认识和关注，做到早发现、早治疗，同时减轻患者的顾虑和担忧，增强患者及家属对抗疾病的信心和力量，助力提升全社会对狼疮性肾炎的关注、对更多狼疮患者的关爱和呵护，帮助她们尽早拥抱美好新生活。
在我国，将近有60万狼疮性肾炎患者，其中81.6%为14-44岁女性患者，育龄女性占大多数。对于育龄期女性，如何能够保持生育能力特别紧要，所以药物安全性特别重要，而治疗需要长期用药，患者的经济负担也会相对较重。
受益于国家医保目录动态调整鼓励创新药物的思路，作为治疗狼疮性肾炎的选择性免疫抑制剂吗替麦考酚酯，成功进入2020年《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》。据悉，新版目录已于2021年3月1日起在全国范围内正式启用，这将切实减轻患者长期治疗的经济负担，帮助患者更好地回归家庭和社会。