姚芬芳说，老友和婆家关系不错，是个怕给别人添麻烦的人，“哥嫂、小姑来送钱，她都不好意思接。”
“我知道她接受不了，就劝她，活一天算一天，别想那么多。”聊天时，李小中不时会透露出活着是一种折磨，希望老友帮自己寻求解脱。
姚芬芳说，不过，老友从未说过自杀、买凶的事儿，“她现在应该心态放好了一些。”
求生与求死的矛盾纠结
“羡慕普通人，只能认命。”已从106斤瘦到形销骨立的李小中，依然热爱那些美好的事物，QQ空间相册里，存着她一去不返的回忆，澳门赌场游玩、珠海和亲友的饭局、艺术照、自拍美颜照…...不过被上了锁，不允许人访问。
她最喜欢女儿带着外孙回来，乖巧的小外孙总是“外婆”叫个不停，但她已无法像发病早期时那样抱一下孩子，只能看着。
她经常盘算着，打工时攒下的积蓄，支付每月三千多的保姆费，不知还能支撑多久。4年来，她治病已经花了30多万，仅在湘雅住院时报销过几千元，他们正在向当地政府申请低保。
她也不知道自己还能活多久，舍不得多花一分钱，“以前只想给家人多留一些钱，想给女儿还房贷，现在也没钱了。”
买不起吸痰机，每天早上，保姆得用一只长柄铁勺，伸进她的喉咙刮痰。上厕所更是项艰巨任务，必须丈夫和保姆合力才能完成。
在李小中身上体现了很多矛盾之处，她既希望与外界接触，又不愿见人。
她不愿下楼，为病容自卑，避见左邻右舍，却很希望再见过去的老朋友，经常询问能否把自己的微信名写进报道，好让老友们找到自己。
矛盾还体现在求生与求死上。一方面，她经常表达想死的愿望，并向人打听，实现自我结束生命的机会有多大。
另一方面，只要群里有新药、器械的信息，她又忍不住上前问问，“好用吗？”是抗冻群里发言最踊跃的成员之一。
她也时常流露出对更好的生活的向往。她羡慕群里家境好的病友，能用上呼吸机、吸痰机、胃造瘘等器械手段，会过得舒服很多。
李小中觉得，自己求死一直很坚定，“怕以后维持不下去，时间漫长。”
“如果有钱，谁不想活着呢？”但当被询问如果有足够的经济支撑最好的医疗条件时，李小中打出了这样一行字。
去年的一个晚上，谌石军梦见了妻子健康时的模样，他很开心，“结果醒来发现，是一场梦。”
一旦发病就无法回头
和李小中一样，由于失去语言行动能力，难以外出，多数渐冻症病人多数时间，都耗费在与渐冻症周旋的孤单里。与外界接触的方式，基本都是电脑。
“我们这病，一天就能睡两三个小时。”李小中加入的几个满员的渐冻症病友群里，几乎24小时都热闹非常。大多数病友一边担忧病情，感慨发病前的正常人生，一边互相打气加油，分享新的药物和治疗方法，交流请保姆的经验。
但普通人仍对这个群体仍所知甚少，渐冻症群体亟待更完善的医保制度、专项救济等帮扶政策，以及公益组织、志愿群体、公众等社会各界更多的关注，温暖他们“渐冻”的身体。
接触渐冻症群体已近20年的中南大学湘雅附三医院神经内科主任张如旭介绍，因冰桶挑战活动被社会公众熟知的罕见病“渐冻症”—肌萎缩侧索硬化，是由于大脑上运动神经元和脊髓前角运动神经元通路损坏，导致病人肌无力和肌萎缩，出现进行性肢体运动、吞咽和呼吸无力的表现，最终多因呼吸衰竭而死亡。
病人神志通常保持清楚，而身体就像慢慢被“冻住”，生活极其痛苦。
以前，渐冻症对大众来说比较陌生。经过2014年比尔盖茨、扎克伯格等名人发起的冰桶挑战等公益活动被带入公众视野。基于对我国医保大数据预测，患病率约为2.97/10,0000，中国渐冻症患病人群约为4~5万人。
