渐冻症病人李小中由于没办法自主结束生命，两次买凶杀死自己，但均未成功。渐冻症病人神志通常保持清楚，而身体就像慢慢被“冻住”，生活极其痛苦，更残酷之处在于，病人一旦发病，病情只会逐渐加剧不会回头。
两年多没有下楼，51岁的湖南安化县渐冻症病人李小中的世界，就禁锢在客厅和卧室的3米范围内，在一台安装了眼控仪的二手笔记本前，无法言语、行动的她度过了4年时间。
由于没办法自主结束生命，这个渐冻症病人，两次买凶，雇请闺蜜男友杀死自己，但均未成功。2021年，“杀手”因诈骗获刑。
李小中仍在生与死之间，苦苦挣扎。一方面，她不放弃打听“安乐死”的消息，而同时，她也会忍不住打听可能治疗渐冻症的新药或医疗器械。
对于“渐渐被冻住”还是注定结局的渐冻症病人，他们以及类似病患群体的“生命自主权”之争，因所涉司法与伦理问题的复杂性，至今是“一个没有标准答案的问题”。
摔一跤后确诊患渐冻症
2018年以前，今年53岁的安化县人谌石军在珠海一家物业公司上班，妻子李小中在北京开理发店。女儿婚后定居长沙，一家人看上去过得“比上不足比下有余”。直到妻子患上渐冻症。
2017年，和李小中一起长大的闺蜜姚芬芳，邀她合伙在北京丰台区开了一家小理发店，生意还不错。
姚芬芳还记得，2018年7月的一个晚上，两人正挽手散步时，闺蜜突然狠狠摔了一跤，裤子都摔破了，“当时我很奇怪，我们都走在平地上。”
从那天开始，李小中就一瘸一拐的，渐渐地连挤公交车都力不从心。参加女儿婚礼，也要人搀扶。10月，她只能暂停了北京的生意，回到家乡湖南求医。
妻子回来后，谌石军陪她四处求医问药，不想在大福坪私人诊所打了一针后，病情反而更严重了。
夫妻两决定到大医院看看，2018年在湘雅医院做完了所有检测，医生怀疑是渐冻症，“当时没听过这个病。”
得知渐冻症没什么好的治疗方法，最后会呼吸衰竭而死，李小中心跳加速。
2019年，武汉同济医院最终确诊为渐冻症，夫妻俩全身瘫软，却不得不接受这个了现实。
他们的人生，自此发生了翻天覆地的改变。
北京的生意只能彻底放弃，李小中搬回湖南小县城。为了照顾她，丈夫也辞职了。两人都没了收入，只能靠积蓄。
刚开始手头还宽裕，李小中还能吃进口药利鲁唑，担负得起每月4000元的药费，“药物也只是延缓病情。”
才半年，夫妇俩的积蓄就快见底。李小中只能停了药，病情日益加重，早期她还能慢慢举起勺子吃饭，到后来丧失说话的能力，甚至连舌头都不能动了。谌石军有时希望，“这是一场梦。”
自杀失败后，她决定买凶
在闺蜜姚芬芳眼中，过去的李小中，喜欢逛街买漂亮时装，爱唱歌，会把租房收拾得整洁温馨，是个典型的湖南女人，爱美、要强。
但她生病后，有时，姚芬芳想和李小中视频聊天，她一直不接，“她说自己现在很丑。”
“我们一起长大，又结伴闯荡，从珠海到北京。连嫁的婆家都挨在一起，有啥不能看。” 姚芬芳数落了老友一顿。
但接通视频后，她才倒吸一口冷气，见识了渐冻症的残酷——老友瘦了一大圈，穿着松垮的衣服，窝在轮椅里，已无法走路，口齿不清。
大多数时候，李小中只能孤独地坐在电脑前消磨时间。
在谌石军看来，妻子一向倔强有主意，年轻时漂亮活泼，没要彩礼义无反顾嫁给还是穷小子的自己，中年后，又不顾自己反对跑去北京开店。但他没想到，妻子会倔强到密谋轻生。