对此，国家医保局回应称，“除了药物的原材料、研发成本等，药企也会考虑利润问题”，该药处于市场垄断，已被纳入医保谈判日程。
值得注意的是，在国家“钱袋子”有限的情况下，医保基金以保基本为主线，不可能将所有“天价”药物都纳入医保。否则不仅医保基金吃紧，还会挤占其他常见病、多发病的医保资金：
有一种罕见病“戈谢病”，其治疗药物已经进入医保，但在县级医保层面，一个戈谢病病人的药品和治疗花销就可能把全县的医疗费用全部花掉。
目前，业内较为认可的保障策略是“1（医保）+N（建立专项救助、整合社会资源、引进商业保险以及患者个人支付等）”的多方共付模式。但业内普遍认为，解决罕见病用药难、用药贵的问题，最根本的还是国家和药企谈判，将价格谈下来。
医生提醒：SMA患儿最典型表现为运动发育落后，出现这些情况需警惕
西安交大二附院小儿内科副主任、小儿神经疾病专家杨琳教授提醒家长，SMA患儿最典型表现为运动发育落后，即孩子正常运动发育为竖头、翻身、坐、爬、站、走这样一个过程，但是这类孩子从早期可以发现全身松软非常严重。
如果父母发现孩子到三个月头枕不住特别软，四肢活动相对较少，但智力、发音、眼神又与正常孩子无异，运动发育和同龄孩子相比明显偏落后且松软这是最常见表现。
另外识别孩子是不是松软，可以采用让孩子趴在家长胳膊上面的方法测试，如果出现孩子像一个拱桥搭下来，很难把头抬起来、四肢蹬起的情况，很有可能是松软。这是最简单的检查方法。
来源：中国青年报、健康时报、央视网、新华社、西安交大二附院、网友评论
广州日报·新花城编辑：贺风玲
来源：广州日报
