“三年了,孩子躺在床上整整三年了,三年前孩子聪明可爱,整天蹦蹦跳跳,嘴巴还特甜,村邻们都夸孩子懂事可爱。可是现在她却骨瘦如柴,只能每天躺在床上,吃东西、大小便、连翻个身都需要人来帮助才能完成。”说到这里,孩子爷爷张举广老人看着躺在轮椅上的孙女雷育颖不免哽咽起来。图为张举广老人和躺在轮椅上的雷育颖。
“孩子在失去语言功能前,最爱说的就是‘爷爷,我想去上学’。刚生病的时候,只要是出院在家,孩子都坚持去学校上课,学校的老师和同学也都很喜欢她。但是现在她却只能躺在那里盯着自己的奖状出神。”孩子爷爷说道。小育颖生病之前是一个学习成绩不错的孩子,墙上的这两张奖状就是对她最好的肯定。
“孩子现在只长个子不长肉,不光是不能说话、手脚不能动弹,就连咀嚼、下咽的功能也正在变弱,吃什么都需要先给嚼碎,再放到她的嘴巴里。”孩子爷爷悲痛地告诉笔者。虽然小育颖躺在床上不能动,但是她身上的衣服、床上的被褥都很整洁,而且她的身上连一处褥疮都没有。而这都要归功于爷爷奶奶的细心照顾。图为雷育颖的奖状。
雷育颖家住河南省南阳市宛城区红泥湾乡,她因患线粒体脑肌病,已经卧床整整三年了。三年,一千多个日日夜夜,很难想象这一家人是如何一天天走过来的。这其中的艰辛恐怕只有他们自己才能知道。图为2019年8月17日,雷育颖躺在床上的照片。
孩子爷爷告诉笔者:“小育颖是在2017年3月,开始出现走路不稳、容易摔倒的症状。一开始家人并没有太在意,后来小育颖又出现手脚抽搐、口眼歪斜的癫痫症状,家人这才把孩子送到了医院。经过各种检查,孩子被确诊为线粒体脑肌病。”图为2019年8月17日,雷育颖躺在妈妈怀里的照片。
虽然医生说小育颖这个病属于罕见病,没有好的治疗方案,但是小育颖的父母并没有放弃心中的希望,带着小育颖跑遍了郑州、上海、北京的各大医院。可每次得到的答复都是一样的:暂时没有好的治疗方案,只能做保守康复治疗。
一次次的失望而归,并没有让小育颖父母停止心中的执念,这些年他们一直都在努力,希望能够给女儿找到好的治疗方法。为挣钱给孩子治疗,小育颖父母一直在外面打工挣钱,照顾小育颖的任务就落在了年迈的爷爷、奶奶身上。图为正在做饭的小育颖爷爷奶奶。
为了让小育颖可以舒服地平躺着,去外面感受蓝天、白云和新鲜空气,孩子爷爷专门为小育颖改造了这个轮椅车,在上面加了木板、铺上了被褥;为了让小育颖如厕方便,爷爷亲手制作了一个马桶;怕躺在沙发上的小育颖掉下去,爷爷在沙发的一侧加装了一块儿可以活动的木板。从这些细节不难看出,家人们对小育颖真的是关心之至、呵护有加。
“我忘不了六年前女儿欢快地在我面前奔跑的影子,忘不了女儿依偎在我肩头甜甜地叫着我‘爸爸’的声音,更忘不了我背着女儿去四处求医的艰辛。虽然往前每走一步都很难,但是只要还有一丝希望,我都不会放弃女儿的治疗,因为我们既然生了她,就要对她负责,哪怕是仅仅让他活着,我也满足了。”在电话中,小育颖父亲声音哽咽地说道。图为2017年雷育颖初次住院的照片。