2月26日，元宵节，南边乍暖还寒，气候开端转阴。
茂名市人民医院儿科病房里，31 岁的杜佳略微松了一口气，10 个月大的儿子 " 米粒 " 总算控制住肺炎，可以出院回家。这个新年，他们一家都在医院里度过。
每一次一般的肺部感染，杜佳全家就如临大敌，因为 " 米粒 " 患有一种相似渐冻症却愈加严峻的隐性遗传病——脊髓性肌萎缩症（简称 SMA）。
因为呼吸肌无力，没有咳痰才能，小小的痰液阻塞都有或许丧命。
△在家中承受拍痰背心医治的 " 米粒 "，患有脊髓性肌萎缩症，一种逐步损失运动神经元的稀有病。
上一年 4 月，新冠疫情的暗影笼罩在人们头上，二宝 " 米粒 " 的到来给杜佳和老公带来了期望。
" 米粒 " 刚出世时很爱笑，大大的眼睛总是灵动地审察四周，非常讨人喜爱。
但是第三个月起，杜佳发现孩子不爱动了，肢体无力，呼吸和吞咽才能削弱，哭啼声也不如起先那般洪亮。
△杜佳每天都需求帮 " 米粒 " 做雾化、咳痰、吸痰、注食，以及 8000 次的拍背护理。
在排除了脑瘫等疾病后，杜佳遵从医师主张，带孩子到深圳做基因检测。
在等候期间，她通过网上查阅材料，知道 SMA 是一种逐步损失运动神经元的稀有病，但她一直抱着侥幸心理，觉得自家不会遇上万分之一概率的工作。
当得到 SMA 确诊陈述，杜佳感觉天都塌了下来。她问医师，这病是否能治？医师仅仅问她，你和老公是从事什么工作？
那一刻，杜佳意识到这种病应该要花许多钱。
△夜晚，疲乏的老公趴在一旁歇息，杜佳仍在为 " 米粒 " 做护理。
2020 年 10 月 29 日，杜佳永久都忘不了这一天。
在深圳儿童医院，她和老公揣着 11 张银行卡，里边除了自己的积储和告贷，还有两边爸爸妈妈的退休金、公积金，亲戚朋友的告贷，甚至有 90 岁奶奶一辈子省下的 3 万元存款。
夫妻俩一边刷卡一边流泪，一旁的药房代表也不由得跟着落泪，总共刷了 69 万 9 千 7 百元，来自一个年收入缺乏 10 万元的一般家庭。
△血氧仪时间监控着 " 米粒 " 的身体状况，一旦呼吸呈现妨碍，就会报警。
诺西那生纳打针液是全球首个 SMA 精准靶向医治药物，2019 年获同意国内上市。
给 SMA 患儿带来一线生机的一起，每支 69.97 万元的价格也创下了我国药品的新纪录。第一年打针 6 针，往后每年打针 3 针，终身用药。
△ " 米粒 " 因为呼吸肌无力，没有咳痰才能，小小的痰液阻塞都有或许丧命。
即使有 " 买一赠五 " 的方针，全家四处筹得的钱也仅是 " 米粒 " 一年的医治费用。
药房代表深知他们的不易，重复告知杜佳，只需没拆封，药物可以退货。
而杜佳心里现已决议，孩子是她带到这个世上来的，不能甩手。
△ " 米粒 " 每天只能长期躺在病床上，为搬运戴面罩的不适，杜佳只能给他时间短看看动画片。
杜佳开端学习护理，她将家里改形成一个小型 ICU 病房，从呼吸机、咳痰机、制氧机，到血氧仪、吸痰器、雾化机，悉数装备完全。
每天需求雾化、拍背、咳痰、吸痰、注食，以及 24 小时血氧和心率监测，均匀 8000 次的拍背护理，痰多的时分，一天吸痰次数多达 20 次，遇上较重的肺炎，就得马上叫救护车送往医院。
在孩子发病后的 10 个月时间里，杜佳从未敢脱离半步，即使是深夜也不敢熟睡，一旦血氧仪报警，她需求马上发动咳痰机、吸痰器帮孩子把痰液一点点吸出来……