2月28日是世界稀有病日，为了增进群众对稀有病的了解，引起全社会对稀有病的注重，并协助稀有病集体及家庭知晓更多医学知识，京东健康联合专家名医打造“世界稀有病主题直播日”，经过继续全天的直播，为用户带来关于多发性硬化、溶酶体贮积症、神经母细胞瘤、视神经脊髓炎谱系疾病、血友病、转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病等稀有病的疾病科普内容。
现在，全球已知的稀有病有6000~8000种，84.5%的稀有病病种患病率低于百万分之一。虽然单一病种的患病人数很少，但将数千病种兼并起来的人群却十分巨大，全球受影响人口达2.5~4.5亿，我国稀有病患者约为2000万人。稀有病集体不只可以听专家们经过直播介绍相关疾病的病因、确诊、医治等方面问题，还可经过线上问诊直接与专家进行咨询和问诊。
转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病(ATTR- PN)的患者被称为“淀粉人”，该疾病发病原理是因为转甲状腺素蛋白(TTR)四聚体不安稳导致单体过错折叠，构成淀粉样物质的反常堆积，首要表现为对称性由肢体远端向近端发展的神经功能障碍，可累及运动、感觉及自主神经，并伴有心脏、肾脏、眼部等其他脏器受损。因为ATTR-PN认知度低及临床症状特异性差等要素，很简单被误诊延诊。经过直播，来自北京大学榜首医院的袁云教授为我们带来ATTR- PN这一疾病的科普教育，经过解说怎么确诊、怎么进行药物医治以及必要心思引导介绍了这一稀有病，并呼吁期望可以经过医保提高药物可及性，惠及ATTR- PN更多患者
酶体贮积症是一组遗传性代谢疾病，因为基因突变导致溶酶体内某些酶活性下降，相应的底物不能正常降解并进行性贮积，导致患者全身多体系器官如神经、肾脏、心脏、肺等的病变。在直播中，上海交通大学医学院隶属瑞金医院肾内科主任医师陈楠教授、复旦大学医学院隶属华山医院神经内科副主任医师朱雯华教授，别离就其间的法布雷病、庞贝病的疾病特色做出介绍，让患者等与会听众对溶酶体贮积症的筛查、确诊、医治及办理有了更明晰的知道。
神经母细胞瘤则是婴幼儿最常见的肿瘤，有近一半的神经母细胞瘤发生在2岁以内的婴幼儿，高危组患者的治好率仅为30%左右。跟着GD2单抗药物落地海南博鳌先行区，并行将登陆我国，将给我国神经母细胞瘤患儿带来更多生计获益和治好的期望。
多发性硬化是一种中枢神经脱髓鞘疾病，多发病于青、中年，女人较男性多见。这种稀有病前期有动摇性感音性神经性聋和晕厥，严峻的会形成失明和瘫痪。来自北京协和医院的徐雁教授经过诙谐诙谐的问答方法抛出多发性硬化患者最为关怀的几个问题，解说浅显易懂，介绍疾病科学知识、答复热点问题，在228这个特别的日子里，传递专业知识，更传递“稀有”关爱。让多发性硬化患者不孑立。此外直播间还有请到了重庆医科大学隶属榜首医院的秦新月教授，秦教授详尽耐性的共享了作为多发性硬化患者为什么要科学随访，以及何如科学的办理疾病，为患者能回归正常日子带来爱的助力。
2月27日，京东健康建议“稀有病关爱方案”，期望衔接社会各界力气，打造“医、药、险、公益”一站式处理渠道，以全网最全的稀有病药品和优质医疗服务，助力缓解稀有病集体确诊就医难、药品可及难、药品付出难三大难题。
现在，国内已上市的绝大部分稀有病口服医治药物，都能在京东大药房买到，许多新上市的特效药均在京东大药房全网独家首发。在药品运送过程中，京东大药房立异“自营冷链”形式，保证药品安全安稳和快速送达。
值得一提的是，在“稀有病关爱方案”中，京东健康携手北京病痛应战公益基金会成立了稀有病关爱基金，为稀有病集体供给便当用药、窘境稀有病患者用药慈悲帮助等支撑。契合条件的患者可获得每年最多5万元的公益帮助。