“刘哥,‘小家’最近有空房间吗?”
“小家”里,都是自己人
来到“爱心小家”的人,每个都有自己的难言之隐,而这“隐”多半与钱有关。治疗癌症,费钱、又费时间。这里的孩子,都经历过,或即将经历将近10个疗程。一个疗程历时21天,他们先要在医院输液,之后再回家修养。21天结束,没有发生感染,再进入下一个疗程。
“花个四五十万都是常事。”之前有记者去了患儿家长吕燕燕的家,对她的毛胚房大惊小怪,刘航听说了,不屑地说:“还没见过?这么大的病,什么样的家庭都能给拖垮了!”
吕燕燕是多次入住“小家”的住户之一。周日一大早,收到刘航的肯定回复后,她便带着孩子,从山西一个小山村出发了。
家距离北京362公里;医生的固定出诊时间是每周一。吕燕燕总是掐准时间,提前一天从家出发,先骑电动车到县城,再转火车,晃荡上一夜,正好能赶在第二天早上到达医院。
这条到北京的就医路,她已经走了7年。“T淋巴母细胞淋巴瘤”这个绕口的医学名词,也陪伴了她7年。
2014年,吕燕燕的丈夫刚刚从一起重大车祸中恢复,生活好不容易走上了正轨,女儿、儿子却先后被确诊为同样的恶性淋巴瘤。一开始,她看不懂病历,一问才知道——
“就是癌症。”
吕燕燕和丈夫东凑西凑的3万块,在女儿住进ICU重症病房的第三天就见了底。老家长们看着她直掉眼泪,边开导她,边让吕燕燕去找公益组织寻求帮助。
等到一年后女儿出院回到老家,吕燕燕一家背了26万元的外债。2018年,儿子因为同样的病情住院、化疗,还经历了骨髓移植,又花去了80万。
小县城不比城市,每天开往北京的“K”字头红皮快车只有一班,晚上8点36分开,凌晨4点32分到达。按照往常的习惯,下车后,来复查的吕燕燕母子会再在北京站坐上半小时,等最早一班地铁2号线。这是吕燕燕多次往返后,总结出的最省钱的经验。
来北京,她从来不带多余的行李。赶上冬天,她就穿个深色外套;夏天身上出汗多,就穿一件带一件来回换,裤子则穿深色的,也能对付过去。
但小锅是一定要带的,比起点一星期的外卖,做饭能省不少钱。最困难的时候,吕燕燕还从家里背来土豆和白菜。“总是比北京菜市场卖得便宜的。”她说。
儿童医院不缺病人,吕燕燕总是在各个科室间走得脚下生风,将小儿子远远甩在身后。新年第一个工作日的太阳即将落下,她才将将办理完这次检查的所有手续。
儿子爬不上去检查仪器的台子,吕燕燕慌忙进去帮忙。实习生李雨凝摄
出了医院,母子俩慢慢向“小家”走去。
对于家长们来说,这里不仅仅是一个实际的落脚地,也是他们能短暂抱团取暖的一片港湾,“有些话没法跟外人说,只有憋在心里,等到了‘小家’才能说出来。都是自己人,哪怕是哭了,也不丢人。”
住吕燕燕房间对门的邻居是一对年轻夫妇,孩子还没断奶,却已被下了恶性肿瘤的判书。女人原本是省会城市里的美容师,丈夫是公务员,小两口过得衣食无忧。
而现在,为了来北京看病,夫妻俩辞去了工作,昔日的公务员只能送快递补贴家用。“从孩子生病之后,我就不愿意再跟之前的朋友来往了。”曾经的美容师如今三十岁刚出头,正坐在客厅角落里给孩子喂奶,“脑子里全是肿瘤、化疗、穿刺,又有哪个正常人愿意跟你聊这些?”
在北京,重新开始
过去,刘航也是儿童医院里的“大病”家庭之一。
2016年夏天,小女儿脖子上突然长出了个“老大的怪包”,老家的医生看不明白,刘航便拿着转院证明,带着妻女来到了北京。
来的路上,像所有家长一样,刘航冥冥中想到了“可能是个瘤子”,但仍抱有侥幸:“万一是个良性的,做个手术就好了呢?”他们一家于当年8月21号到达,如果赶得巧,女儿还能回去参加一年级开学典礼。在脑子里,刘航是这样计划的;为此,他和妻子只收拾出了一星期的行李。