住进“小家”的人分为两种:刚确诊的,和回来复查的。刚确诊的家庭往往以泪洗面,没聊三句,就拐回到了诸如“命运”、“老天爷”等大词上面:“你说,为什么偏偏是我家要遭遇这些?”来过小家的孩子里,有三分之一都会无可奈何地走向死亡。
2021年1月7日,儿童医院连廊里打地铺的家长们。实习生李雨凝摄
从“爱心小家”沿着北京西北二环一路行驶,到达首都医科大学附属北京儿童医院(下称儿童医院)东门,刘航需要花费10分钟。每天,他都在这两点之间都往返数趟。
“小家”里住着的都是“大病”的家庭。它只是一个80平米的出租屋,有三个卧室。
比起寻常人家,这里的生活气息并不浓厚:占据大部分公共空间的客厅里只有一张沙发,一个茶几与一个没有电视的电视柜。
也没有像样的餐厅。可折叠的铁桌子与餐凳平时放在客厅角落里,只有在逢年过节的时候才会被住户拿出,再摆上一顿“团圆饭”。
家具少,是为了更方便消毒;折叠的桌椅,是因为大家总是来了又去。
过去四年,有至少300个患儿家庭带着期望短暂聚集在这里,在小家的介绍里,公益组织成员陈雯娟写道:“只要家属还在,‘家’就在,希望就在。”
“省出来的都是救命钱”
刘航是“爱心小家”的管理员,相比本名,更多人叫他“刘哥”。晚上八点,他那辆老年代步车停在了北京儿童医院门前。
即便是晚上,这个全国最大的儿童血液肿瘤中心的门口依旧人挤人,孩子们挨着坐在走廊里,墙上贴着打了一天的化疗药瓶,一双双小眼睛眼巴巴望着走廊尽头的爸爸妈妈们。
根据世界卫生组织发布的《2020世界癌症报告》,血液肿瘤中心主治的白血病与淋巴瘤是最常见的儿童期癌症两大类。在北京儿童医院官网,拥有107张病床的血液肿瘤病区常年都保持“满床”状态。
“一床难求”,不少家长还记得,早年间,医院东门黄牛成风,直到近年来有所整顿,情况才有所好转。
“但像我们这种外地来的,孩子多半都是直接躺着进来的,走得都是急救通道,也不用再等普通号。”一位外地家长说。根据医院统计,全院日均门诊量一度高达8000人次,外地患儿则占到60%以上。3岁以上的患儿不能陪护,异地的生活开销也成了来京家庭的一大负担。
手头宽裕一点,附近180元一天的小旅馆是最优选择。上了年纪的女人骑着“小电驴”在医院西门转了一圈又一圈,从挡风套里掏了掏,向家长递个眼神,给出印有微信二维码和地址的旅店名片。
还有人选择在医院连廊打地铺。只是睡不踏实:一晚上下来,保安能把他们从地上叫醒四五次。医院附近的南礼士路公园也是个好去处,夏天,家长们的铺盖在树下连成一片;即使是寒冷的一月,也有人选择搭个帐篷作为歇脚地。
2021年1月7日,刘航与南礼士路公园里搭帐篷的家长交谈。实习生李雨凝摄
不花钱,或是少花钱,永远是家长们的第一考虑。
“爱心小家”便是在这样的需求下诞生的。2017年,国内某筹款公益组织成员陈雯娟在帮助了许多大病家庭后发现,化疗期周期长,大家都在附近租房子住;但在大病的初诊与复查阶段,从外地来京的家庭只逗留数天,这个阶段的差旅费能占到总支出的大头。
为了帮助这些家庭,陈雯娟向所在的公益机构提交了设立“爱心小家”的提案,并将租下来的房屋交与刘航代为管理。公益组织负责为“小家”缴纳租金,刘航再把房间免费提供给需要住宿的大病家庭。
“目前的条件也只能满足基本住宿,来住的,基本也都是咱农村人。”刘航指着铁制的可折叠桌椅说。
为了达到医院级的消毒标准,“爱心小家”里没有多余的家具,略显空旷。“大家省出来的都是救命钱。”刘航说。
更多的人是通过老家长的介绍而来。大多数日子里,房间供不应求。接手“爱心小家”已经四年,刘航微信里每周还仍保持着8-10个好友增量。不断涌来的新家长好友在对话框中打出同一个问题: