80平米出租屋里的300个抗癌家庭:为什么偏偏是我家要遭遇这些?

2021-03-20 09:21:06 作者: 80平米出租

但一入院,各项检查一个接一个,小女儿高烧不退,情况急转而下——刘航和妻子日日熬在病房外,行李都被潦草地放在了靠窗座椅的缝隙里,衣服也没顾得上换洗。初来北京,刘航夫妇对哪里都不熟悉,还是一位老家长帮着把他女儿的化验报告送到远在燕郊的实验室,才没耽误。

9月,经历了病危通知、手术和三院会诊后,刘航的小女儿被确诊为恶性淋巴瘤,开始了长达一年的化疗。

和其他家庭不同,大多数的父亲只出现在治疗前期,治疗进入正轨后,他们匆匆赶赴打工地,拼命为孩子赚取医药费。妈妈们则在北京照顾孩子。

“但我们家那口子应付不来医院里这些。”刘航摆摆手,“也是舍不得女儿,怕看不到她。”在妻子王艳萍看来,丈夫总有点“大男子主义”,什么活儿都往自己身上揽。

在生意和女儿之间,刘航没有犹豫:钱总是能再筹的。他带着变卖不掉的剩下家当,搬进了西直门附近一个合租房里。儿童医院住院部管得严,大孩子的家长不能陪护,刘航为了让女儿每天都能看到他,主动报名参加了家长委员会,负责在饭点把家长们给孩子带的饭送进去。在各个病房间穿梭送饭的时候,刘航也能看一眼孩子。久而久之,在这里,刘航成了家长里的主心骨,和各家都熟络起来。

住院部后面有一片小树林,家长们为了喘口气,会约着去抽根烟,刘航便是在这一根烟的时间里学会了怎么众筹,怎么申请低保。有家长也介绍他去做一些短工,在几年的时间里,东北来的生意人刘航开过出租,也装过箱,“遇上了什么就做什么。”

80平米出租屋里的300个抗癌家庭:为什么偏偏是我家要遭遇这些?

每天,儿童医院门口带着孩子看病的家长络绎不绝。实习生李雨凝摄

2017年,女儿化疗结束,刘航仍然选择留下。他从回老家的一些家长那里听说,有的家庭结束治疗后着急回去,没几天,孩子又复发了。“咱也不懂这个,但还是守在医院边儿踏实。”他总结道。

与此同时,陈雯娟带着她的“小家”计划,找到了当时的“领头”家长刘航。她说,做“小家”管理员,每天能有50元的志愿者补贴,刘航同意了。“一个是多一点补贴家用,另一个也是感恩。前期帮助咱的人那么多,孩子的病就是有了他们才没耽误,咱不能不知回报。”

刘航做过两次众筹,第一次还筹了十几万,后来那次仅有6000,还几乎都是来自认识的亲友和病友家长。

治疗到后期,刘航已经为女儿的治疗花费了80来万。化疗药不能买便宜的,即便一支900块,也要成箱成箱地买。中途刘航回过家,被拉到高中同学的聚会上,抬眼一看,“每个都借给我过钱”。

他面子上过不去,“送快递也好,送外卖也好,挣得也比回去多。哪怕是扫大街,我也不担心有人认出我来。”

比起物是人非的老家,好像儿童医院这一片构成的北京才是刘航熟悉的地方。在医院,他是老家长,能为新家长指点迷津;在“小家”,他是“刘哥”,是每个来住宿的家庭都能依靠的顶梁柱。

“活在当下”

住进“小家”的人分为两种:刚确诊的,和回来复查的。刚确诊的家庭往往以泪洗面,没聊三句,就拐回到了诸如“命运”、“老天爷”等大词上面:“你说,为什么偏偏是我家要遭遇这些?”

但对于刘航和吕燕燕一样的老家长,他们已经不再执着于这些“终极问题”。“来了就是来了,你就得受着。”刘航轻声说。

新住户第一次来到小家时,刘航总习惯性地拉着人家坐下来,聊聊孩子的病情,或者父母的难处。新来看病的家长受不了这样大的变故,坐下没说两句,眼泪就流了一脸。

“哎呀,哭啥,这里住的人都经历过这些,现在不都好好的?”安慰新家长,刘航有了经验,“你的问题在我们这儿都不是问题,没钱了我们教你凑,买药我们告诉你去哪儿买。”

吕燕燕也会笑嘻嘻地劝慰新家长:“我之前觉得天都要塌了,还想跳楼呢,这不也熬过来了。”

从孩子确诊的那天起,多数家长都已经做好了“长期抗战”的准备,一天一万的重症病房要住,一次6000块、用来筛查全身肿瘤的PET-CT也要做,除非真到山穷水尽的地步,没有家庭会轻易撤离儿童医院。一位孩子刚刚确诊的父亲轻描淡写:“我想好了,要么孩子康复回去,要么我抱着骨灰盒回去。”