虽然如今医学发展迅速,但还有许多未知的领域没有被挖掘,还有很多疾病背后的原因没有发现。对于年轻姑娘小韦来说,原本的幸福生活被一个从未知晓的疾病突然打碎。她昏迷数月后醒来发现,肚子里的孩子没了,膝盖往下的小腿也没了...
昏迷2个多月醒来,娃和腿都没了...
小韦是90后,海南黎族人,和丈夫小波都来自贫困家庭,很小就来深圳打拼。2020年,小家庭迎来了第二胎,眼看还有十几周,二宝就足月了,平静的生活却被打破了...
小韦发现皮肤经常无缘故地发痒,症状越来越严重,甚至开始发起低烧。由于疫情影响,小韦一直不敢上医院看病。直到某次产检,医生要求查验胆红素,结果才让人开始不安。
胆红素是胆汁的主要色素,正常人的胆红素最高值是17,而小韦的数值高达100,意味着严重的黄疸,在医生提醒下,小韦才回想起两个多月来,尿是浓浓的茶色,眼睛是黄的,皮肤也黄了。
黄疸患者的眼睛
(图片来源网络)
如果不及时干预,很快就有生命危险!小韦迅速被安排住院,但很快就陷入高烧昏迷中。
"为了保老婆命,我同意砍掉腿"
小韦反复高烧至40度,但医生进行了所有的检查,查不出发烧病因。11月2日,小韦被转到深圳市人民医院ICU时,主要器官都已经衰竭,心跳几乎停止。
△ 小韦在ICU昏迷中
医院的各路专家都来参与了会诊,但坏消息一个接一个传来,小韦的丈夫小波无奈地说:“孩子没有了!老婆保住命就好!”
情况越来越差,医生嘱咐:“上ECMO(叶克膜),不上人就死了!”
ECMO即体外膜肺氧合,俗称叶克膜、人工肺,是一种医疗急救技术设备,主要用于对重症心肺功能衰竭患者提供持续的体外呼吸与循环,以维持患者生命。
上ECMO很多天后,小韦的心功能慢慢回来了,但到了11月6日,一个特别坏的消息又来了——随着ECMO运转时间越长,小韦左小腿逐渐坏死了,要保命,只能截肢。
人生的两难选择,并不是一好一坏摆在面前,而是让你在两个糟糕选择中选一个。挣扎过后,小波只能作出决定:“截肢吧!保住命。”
11月18日,小韦截去了左小腿;11月27日,小韦呼吸困难,只能再次上ECMO。
ECMO治疗价格不便宜,煎熬小波的不仅是小韦的病情,还有医药费。
小韦的朋友圈
医生:这个怪病让我无能为力
深圳市人民医院ICU主任刘雪艳摸爬滚打多年,但这样棘手的病人鲜少遇见。“要找到病因,我们才能救她,但做了各种检查,病因还是不明!“
从小韦刚入院开始,各路“大神”都来会诊,医生们也很无奈。
中山三院肝病科专家,怀疑是隐匿性复发肝内胆汁淤积症,或进行性家族型肝内胆汁淤积症。
肿瘤科同事,怀疑是消化道肿瘤,或卵巢肿瘤(但由于小韦病情太严重,没法做穿刺和抗肿瘤治疗)。
感染科同事,怀疑是无肌病性皮肌炎(但查了她的肌炎特异性抗体,结果却是阴性)。
对医生来说,决定截肢也是最无奈的决定。因为刘雪艳清楚,这对一个20多岁的女孩来说意味着什么。