生命的“痛吻”,55万究竟买的是何方神药?

2021-09-01 13:58:13 作者: 生命的“痛吻

“生命以痛吻我,让我报之以歌”,从我们出生的那一刻开始都会经历各种的磨难,多多少少都会有“痛吻”,无人幸免,我们与其抱怨,倒不如在“痛吻”中学会理解,学会包容,学会感恩,这才是报之以歌。今天给大家带来的就是一个关于生命“痛吻”和报之以歌的故事,故事的主人公既是一个平凡的女子,也是一位坚强的母亲。

图为赵月和李媛媛

李媛媛出生于1982年,家住大连市,出生不久李媛媛就被亲生父母抛弃了,是膝下无儿无女的养父母把她抱回了家,并将她视为己出。数十年如一日,养父母的关心和宠爱让李媛媛从没尝过委屈是什么滋味,她和普通家庭的孩子一样,在父母的爱和幸福中渐渐长大,被遗弃的伤痛和村里的闲言碎语,都没有让乐观的李媛媛被这些外界的嘈杂影响,她就像一颗雨后的春笋,积极又上进,顽强地从缝隙中探出头来沐浴着阳光。

图为赵月和李媛媛

2009年,李媛媛经人介绍认识了丈夫赵克胜并组建了家庭。婚后,夫妻二人来到浙江打工。第二年李媛媛的大女儿出生了,母亲为了让女儿和女婿安心工作,主动提出把大宝留在老家,自己帮忙带孩子。可惜不久后父亲一场大病住进了医院,李媛媛心急如焚。想到从小父亲对自己的好,孝顺的她咬咬牙放弃了工作,选择回家照顾父母和孩子。回家后虽然一家人收入变少了,日子也过得艰辛,但是一家人在一起的快乐却是多少金钱也换不来的。这样岁月静好的生活让李媛媛无比满足,她觉得自己虽然不幸被遗弃,但却是最幸运的那一个。

2018年,李媛媛的小女儿出生了,李媛媛为她取名为赵月,寓意女儿像月亮一样皎洁。月月从小就爱笑,圆圆的小脸蛋格外招人喜欢,李媛媛和丈夫喜不自禁地看着女儿一天天长大。从学会翻身,再到咿呀学语,李媛媛已经想象到以后自己牵着两个女儿的手走在街上的幸福场景了。可是到了第18个月,月月还是学不会走路,一家人都觉得可能是走得晚,并没有多想,就在当地医院给孩子开了一些钙和维生素。

直到2021年的3月份,两岁的月月仍然不会走路,李媛媛意识到了问题的严重性,她和丈夫立马带着月月来到当地医院,可谁知医生看到检查结果后,语重心长地建议李媛媛夫妇带孩子去大医院做进一步的检查。当时李媛媛一下子感到了月月病情的严重性,来不及多想,夫妻二人迅速带着月月赶到大连市妇女儿童诊疗中心,经过一系列的检查,又将样本送去北京检验后,月月最终被确诊为脊髓性肌萎缩症(简称SMA)II型,这是一种极其罕见的常染色体隐性遗传病,患儿多表现为四肢肌肉无力、肌肉萎缩、呼吸困难等。

“月月可能活不过18岁,所有器官将慢慢退化衰竭、直至最后因不能呼吸死亡……”李媛媛的哭声淹没了医生对她和丈夫说的每一句话。月月看着妈妈哭得像个泪人,年幼的她还不知发生了什么,只知道瞪着一双懵懂的大眼睛盯着妈妈,小手不停地给李媛媛擦着眼泪。李媛媛紧紧地抱着女儿,越抱越紧,生怕一想到月月随时就会离开她。医生扶起哭倒在地的李媛媛,告诉她这个病以前的确是无药可治,但是目前已经有了一种叫做诺西那生钠的进口药,这是目前我国上市唯一一款针对SMA的靶向药物,可以起到延缓病程发展的作用。

听到这一消息,李媛媛像抓住了救命稻草,瞬间有了希望。只要女儿有救,只要女儿活下去,哪怕照顾她一辈子李媛媛都愿意。可是当听到这药一针就要55万元时,李媛媛再次失声痛哭,拿什么给女儿买这天价的救命药啊!难道要眼睁睁地放弃这唯一救活女儿的希望吗?

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