近日，几张住院费用结算单，引发广泛关注。
单据显示，一名女童从今年8月17日开始，住院4天花费55万元。照片还被p上了“震惊”等字样。因出处为“西安交通大学附属第二医院”，该结算单导致医生受到”不明真相”网友的指责。有网友质疑医院高收费“收割”病人，称“这哪是什么花钱如流水，简直是洪水”。
但医院和患儿家属对此回应称，网上的收费单是不知情的情况下流传出去，治疗完全符合指南，也是很有必要的。医院公众号发文：有女童患罕见病9月4日，公众号“西安交大二附院”发布一文，疑借科普的方式回应网友质疑。
文章提到，两个月前，不满2岁的小花（匿名）因四肢无力，运动落后，来到医院求诊。经该院专家对小花进行基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）：据了解，SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”，发病率大约万分之一。若不积极治疗，患者将逐渐出现多系统的功能损害，随时有生命危险。经专家多方会诊，在确定小花无药物使用禁忌症，并和家长沟通、签署知情同意后，使用诺西那生钠为小花进行治疗。
黄绍平教授记者从西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授处得知，诺西那生钠是目前唯一被获批治疗 SMA的药物，也是我们常说的“孤儿药”。据新华社此前报道，诺西那生钠注射液在国内的售价为每支数十万元，属于完全自费药物，患者在第一年内需要注射6支，之后每4个月注射1支，年年如此。就单价而言，该药在我国的公开价格在全球范围内已经是最低水平了。在不少省市，已经有一些公益基金会开展了援助项目，为SMA患者减轻负担。在文章评论区，不少网友希望，大家能真正关注到罕见病。
家长回应：知情并同意用药与此同时，记者采访到了患者的家长。孩子母亲称，网上流传的医院收费票据的照片在其不知情的情况下流传出去的。同时她对相关炒作也表示了不满：“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的。”“这个药品交大二附院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格。”“麻烦大家不要捕风捉影，多核实一下，拿一生病的孩子当炒作工具，不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活。”
来源：九派新闻