孩子非常厌恶自己身上的黑毛，不止一次地想让我帮她剃掉，可是我不敢，我怕孩子感染。可我不给她剃，她就自己躲在被子里一根一根地往下拽。我看见的时候就去制止她，可第二天早上起来，被褥上还是会多很多掉下来的毛发。病房里的镜子都被我遮了起来，这么大的女孩正是爱美的时候，我只能尽我自己的能力维护孩子的自尊心。图为我因为太累躺在床上休息，女儿看着我流泪。
半年的保守治疗，琪琪的状态并没有明显好转，一次感染更是把她推到了绝境。医生说必须得进行骨髓移植了，合适的骨髓配型也已经找好了，可我们当时没有钱，移植手术只能一拖再拖。后来在好心人的帮助下，我们帮孩子凑够手术费，可天不遂人愿，起先是在北京和河北医院排仓接受移植手术，但是由于疫情的原因，两家医院都不再收患者。最后，经过病友的介绍，我们来到了解放军空军总医院，在那里孩子接受了移植手术。图为老公去医院。
然而手术一波三折，其他的患者都是几个月就出仓，我女儿在里面整整待了半年。我看着其他孩子都出去了，我就非常着急，于是一遍又一遍地问医生，我家孩子怎么样？什么时候能出去？医生都说状态挺好的，再过一段时间就能出仓了。我带着孩子在仓里的这半年，每天都是提心吊胆，生怕孩子身体出现什么变故，琪琪也总在问我：“妈妈，我什么时候能出去，我想看爸爸。”图为老公和我以及女儿视频。
手术结束，我以为一切都会变好了，可各种感染接踵而来，膀胱炎、心包积液、TMA……输血小板，打升白针，一瓶瓶外购药，压着我们家喘不过气来。我想要卖房子，可农村的房子没人要。孩子奶奶几年前乳腺癌，已经花光了我们家积蓄，现在在照顾我的小儿子，没有一点劳动能力。孩子爷爷在一所学校里打零工，丈夫和我都在照顾孩子，一家人靠着孩子爷爷挣得那点钱，吃饭都成问题。图为医院里打点滴的女儿。
我早已放弃治疗，一心想治好孩子，可是最近我的头痛越来越频繁。琪琪问我：“妈妈，你头是不是又疼了？”听着女儿懂事的声音，我心如针刺。我不知道我的病能坚持多久，如果有一天我坚持不住了，我希望我能看着女儿健健康康我再离开。我总是在想，要是能将女儿的病痛转移到我身上有多好啊，反正我也活不长了，我可以替孩子生病，让我满身长满黑毛，让我变胖……我只希望女儿好起来，能回到她心爱的学校上学。图为医院角落里的老公为孩子治疗费发愁。（口述/解婷婷 撰文/竺 汐）原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！
