70万一针的救命药，与SMA罕见病抗争的普通家庭｜视界

茂名市人民医院，杜佳帮忙护理对“米粒”进行吸痰护理。

编者按：

2月28日是第14个世界稀有病日，据世界卫生组织数据显现，全球约有5000至8000种稀有病，我国大约有1680万稀有病患者，每年新出世稀有病患者超越20万。因为研制本钱高，患者运用人数少，稀有病医治药物一般比较贵重。现在，在我国上市且有适应症的50余种稀有病医治药品，已有40余种归入国家医保药品目录。

【视频/图片/文字】张由琼 张迪

【作者】 张由琼；张迪；周鑫宇；谭唯