2月26日，元宵节，南边乍暖还寒，气候开端转阴。茂名市人民医院儿科病房里，31岁的杜佳略微松了一口气，10个月大的儿子“米粒”总算控制住肺炎，可以出院回家，这个新年他们一家都在医院里度过。
每一次一般的肺部感染全家就如临大敌，是因为“米粒”患有一种相似渐冻症却愈加严峻的隐性遗传病——脊髓性肌萎缩症（简称SMA），因为呼吸肌无力，没有咳痰才能，小小的痰液阻塞都有或许丧命。
70万一针的救命药，与SMA稀有病反抗的一般家庭
在家中承受拍痰背心医治的“米粒”，患有脊髓性肌萎缩症，一种逐步损失运动神经元的稀有病。
上一年4月，新冠疫情的暗影笼罩在人们头上，二宝“米粒”的到来给杜佳和老公带来了期望。
“米粒”刚出世时很爱笑，大大的眼睛总是灵动审察四周，非常讨人喜爱。但是第三个月起，杜佳发现孩子不爱动了，肢体无力，呼吸和吞咽才能削弱，哭啼声也不如起先那般洪亮。
杜佳每天都需求帮“米粒”做雾化、咳痰、吸痰、注食，以及8000次的拍背护理。
在排除了脑瘫等疾病后，杜佳遵从医师主张，带孩子到深圳做基因检测，在等候期间，她通过网上查阅材料，知道SMA是一种逐步损失运动神经元的稀有病，但她一直抱着侥幸心理，觉得自家不会遇上万分之一概率的工作。
当得到SMA确诊陈述，杜佳感觉天都塌了下来。她问医师，这病是否能治？医师仅仅问她，你和老公是从事什么工作？那一刻，杜佳意识到这种病应该要花许多钱。
夜晚，疲乏的老公趴在一旁歇息，杜佳仍在为“米粒”做护理。
二零二零年十月29日，杜佳永久都忘不了这一天，在深圳儿童医院，她和老公揣着11张银行卡，里边除了自己的积储和告贷，还有两边爸爸妈妈的退休金、公积金，亲戚朋友的告贷，甚至有90岁奶奶一辈子省下的3万元存款，夫妻俩一边刷卡一边流泪，一旁的药房代表也不由得跟着落泪，总共刷了69万9千7百元，来自一个年收入缺乏10万元的一般家庭。
血氧仪时间监控着“米粒”的身体状况，一旦呼吸呈现妨碍，就会报警。
诺西那生纳打针液是全球首个SMA精准靶向医治药物，二零一九年获同意国内上市，给SMA患儿带来一线生机的一起，每支69.97万元的价格也创下了我国药品的新纪录。第一年打针6针，往后每年打针3针，终身用药。
“米粒”因为呼吸肌无力，没有咳痰才能，小小的痰液阻塞都有或许丧命。
即使有“买一赠五”的方针，全家四处筹得的钱也仅是“米粒”一年的医治费用。药房代表深知他们的不易，重复告知杜佳，只需没拆封，药物可以退货。而杜佳心里现已决议，孩子是她带到这个世上来的，不能甩手。
“米粒”每天只能长期躺在病床上，为搬运戴面罩的不适，杜佳只能给他时间短看看动画片。
杜佳开端学习护理，她将家里改形成一个小型ICU病房，从呼吸机、咳痰机、制氧机，到血氧仪、吸痰器、雾化机，悉数装备完全。每天需求雾化、拍背、咳痰、吸痰、注食，以及24小时血氧和心率监测，均匀8000次的拍背护理，痰多的时分，一天吸痰次数多达20次，遇上较重的肺炎，就得马上叫救护车送往医院。在孩子发病后的十个月时间里，杜佳从未敢脱离半步，即使是深夜也不敢熟睡，一旦血氧仪报警，她需求马上发动咳痰机、吸痰器帮孩子把痰液一点点吸出来……