我不甘心，我仍是挑选持续医治，带着女儿处处看病，也会自己查一些脑干胶质瘤相关的文章。有一天，忽然刷到抖音上有一个青岛的小女子也是得了这个病，她妈妈把她的器官拿去捐赠。我其时就想我女儿要是今后这姿态，我也必定会去这样去做。
汹涌新闻：这个主意你们一家人都赞同吗?
蒲晓丹：刚开端，包含她爸爸在内的家人都是不赞同的。
直到在我女儿快走之前，诺恩爸爸赞同了。其时我说，女儿都还没有去过迪士尼，把眼角膜捐给他人，让她在他人身上以另一种方法持续看这个国际。爸爸也认同了这是让女儿以其他一种方法连续生命。
汹涌新闻：小诺恩知道这个决议吗?
蒲晓丹：咱们没有说是器官捐赠。在她走前的十几天，她刷短视频看到一个小朋友眼睛看不见。
我就跟她说，“宝物你要去当天使了，咱们把眼睛给他人好不好?”她说为什么?我说，“由于你是天使，你不必眼睛你都能够看见。其他小朋友看不见，他看不见妈妈，他也看不见迪士尼呀。”她就想了一下，她说好。
她很聪明、开畅生动，在幼儿园里院长和教师都很喜爱她。坐校车下雨时，开车叔叔和教师都会把她抱上车。她从小特别有礼貌，很明理很灵巧。说话温温顺柔的、很淑女。
汹涌新闻：诺恩还有一位姐姐?
蒲晓丹：对，姐姐12岁了。姐姐和妹妹爱情十分好。当年是想，姐姐一个人太孑立了，就不管是男是女，再生一个好有个伴。
汹涌新闻：器官捐赠这工作有和姐姐交流吗?
蒲晓丹：当妹妹救了5个人之后，我说“妹妹伟不巨大”，她说很巨大。
汹涌新闻：从视频中能看出来诺恩很明理，你往常是什么样的方法来陪同孩子?
蒲晓丹：我家都比较开畅，有什么说什么，都是讲道理。诺恩很少说“妈妈爸爸”，常常都是直呼我的姓名，直呼爸爸的姓名。
生前接受医治的小诺恩。
汹涌新闻：往常会有用视频记载的习气吗?
蒲晓丹：对。一般这些视频都是我拍的，我女儿自己也很爱拍，十分爱自拍。曾经我是不看短视频的，我的短视频软件都是我女儿下载的。像玩短视频、自拍这些东西我真的还不如我女儿，她真的比我还凶猛。
女儿病逝后仍不离病友群，期望更多人注重这种稀有病
汹涌新闻：你是觉得器官捐赠算是女儿生命的连续。
蒲晓丹：对。其他一点，在通过这一年多的时刻后，在女儿快要脱离我的时分，我感受了那种透彻心扉的痛。所以我也期望女儿能多救几个人、几条命。
首要的一点是，把我女儿的瘤体用于科研。由于或许找到一个新的打破后，有治好的方法或许是药物，能让更少的家庭来接受这种苦楚。真的是太苦楚了。
咱们群的病友，几百人都在阅历着这种苦楚。有的爸爸妈妈郁闷成疾，有的乃至还有跳楼。我更多的是想科研能提前打破。由于弥漫性桥脑神经胶质瘤是个稀有病，现在是国际上死亡率最高的一种病之一。我想呼吁更多的人去注重，让国家也注重起来。
汹涌新闻：你刚说到的病友群是什么时分参加的?你会特别注重群里边的什么?
蒲晓丹：是我女儿确诊后参加的，一个病友拉我进去的。咱们在里边注重医治前沿和药物，护理孩子等有用的东西。
群里是一群同病相怜的爸爸妈妈，偶然会抱团取暖。咱们感同身受，不是亲人，真的是胜似亲人。比方说我女儿病况没有恶化的时分，咱们几个病友曾一同带着小孩去游乐园、去旅行。
这些患病孩子会半瘫，斜视，嘴歪或许有其他一些缺点，而且都是光头，出去跟正常的小孩子玩简单被排挤。所以女儿只能跟这一群患病的小孩一同玩，这样他们也能找到幼年的高兴。
所以我现在还没脱离这个群，一向做志愿者，我期望能够协助到更多的人。三博医院的院长和医师谈论我，说我现在也是半个专家了，由于我不断地去学习、看文献，搜集数据，深化了解了许多。
汹涌新闻：接下来还有什么计划吗?
蒲晓丹：后边咱们的状况仍是要略微调整一下。现在还没方法进入到作业状况，从女儿2月28号走到现在，我都没有好好睡过觉，说实话挺难过。
