在第14个世界稀有病日到来之际,八点健闻、病痛应战基金会联合京东健康发布《我国稀有病职业调查(2021版)》(以下简称《调查》)。该陈述经过对近十年来国内稀有病患者概略、需求改变、医治与用药状况变迁等内容进行系统性的整理,呼吁更多人了解和注重稀有病。
《调查》指出,全球已知的稀有病有 6000～8000 种,虽然单一病种的患病人数很少,但数千病种兼并称为一类疾病,其影响的人数非常巨大,我国稀有病患者人数约为2000万。仅有 5% 的稀有病存在医治办法,且医治费用巨大,不光给患者和家庭带来沉重的经济和心理压力,也造成了极大的社会本钱。
关于国内稀有病患者来说,药物供给发生的无药可用、药费难以担负、异地就医开销大等难题仍有待破解。部分稀有病药品仍需要等候引入、上市,时刻本钱较高。一起受研制本钱高、用户规划小、产值低一级要素影响,适当大都的稀有病药物价格非常贵重。再加上城市间的医药资源分配不平衡,稀有病的医治与药物资源多会集在北京、上海等一线城市,除医治用药的开销外,异地就医所发生的交通、食宿、误工等费用开销进一步加剧了患者集体的担负。
回顾过去的十年,为处理稀有病患者的实在用药需求,国家屡次在医药职业变革文件中提及稀有病用药范畴,运用方针手法加快稀有病新药的研制上市,推动稀有病药物管理制度的立异,推动稀有病用药进入医保目录以及简化市场准入流程。与此一起,各种社会安排、慈悲基金会,以及制药企业、互联网企业等越来越多的有社会责任感的企业也开端以不同方法参与其间,为处理稀有病药物供给难题探路“会诊”,以期处理稀有病患者最关怀的用药问题。
2021年2月27日,京东健康建议“稀有病关爱方案”,经过衔接社会各界力气,打造“医、药、险、公益”一站式处理渠道,并充分发挥京东健康的渠道和供给链优势,以全面的稀有病药品和医疗服务,助力缓解稀有病集体确诊就医难、药品可及难、药品付出难三大问题。
(京东健康、北京病痛应战公益基金会、稀有病相关职业安排的嘉宾代表,以及诺华、百济神州、北海康成、赛诺菲、辉瑞等京东健康协作药企代表,一起参与京东大药房稀有病关爱中心上线典礼)
目前国内现已上市的稀有病口服医治药物中,简直都可以在京东大药房买到,且许多新上市的特效药均在京东大药房进行全网独家首发。经过数年堆集,京东大药房经过与很多国内外药企协作,已成为稀有病药品品种最全的线上渠道。
为保证药品在运输过程中的安全,京东大药房新增“自营冷链”药品配送才能,供给从仓储到配送的线上线下一体化供给链处理方案。依托京东健康医药专用仓、掩盖全国的供给链网络以及京东物流的智能温度监控渠道等信息系统,京东健康在最重要的质量和合规操控环节上保证药品质量安全全程可追溯,完成冷链药品的安全安稳和快速送达,提高更多稀有病用药可及性。而针对困扰稀有病患者的付出难问题,京东健康也将经过携手北京病痛应战公益基金会建立稀有病关爱基金,为稀有病集体供给便当用药支撑和窘境稀有病患者用药慈悲帮助等支撑。
医疗担负重,是稀有病患者面对的极大窘境。统计数据显现,稀有病患者均匀每年自费医治费用超越5万元,近15%的患者由于无法承当医疗费用而被逼中止医治。
针对上述患者痛点,在“稀有病关爱方案”中,京东健康携手北京病痛应战公益基金会建立了“稀有病关爱基金”,并发动京东全渠道的商家为稀有病患者供给“真金白银”的慈悲帮助。
(京东大药房稀有病关爱中心页面图片)
我国稀有病范畴方兴未已,从国家到社会各界的注重,正不断提高稀有病的社会注重度。正如京东健康CEO辛利军所说,“京东健康建议‘稀有病关爱方案’的意图不只在于处理稀有病患者面对的实际痛点,也希望能以此引发社会各界对稀有病集体的关爱与帮助。”